発症1年7ヶ月　〜一日立仕事クリア〜

こんばんは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。年の瀬に暫くぶりの更新。

イベント2回乗り切った

今月は多忙でした。治療はほぼ放棄して仕事に追い詰められる日々。と言っても、やっぱり自分の処理能力は劇落ちしているので、プレッシャーだけはひしひしと感じている割に、物事は全然進まない…という感じ😂

それでもなんとか、2回のイベント参加をソツなく（？）こなせたので花丸ということにします。

9時〜16時、立仕事です。気心は知れた仲間とですが、会場設営〜お客様対応まで臨機応変さが求められる仕事。2ヶ月前は仲間内だけの半日仕事でダウンしたので、1週間空けての2回はかなりの成長っぷり。

とはいえクラッシュも

イベント①
↓
1週間空け 
↓
イベント②
↓
事務処理2days（翌日翌々日）

というスケジュールだったのですが、イベント②は晩ごはんを外に食べに寄って帰るくらいにゆとり持って終えられたものの、その後の事務処理がキツかった💦

自宅に2人で缶詰め作業。一緒に作業できるのがこの日しかないこともあって、かなりのハードワークを、、、、。

事務処理2days終わってから、何日へバったかな？
3日間ダウンして、4日目ようやく家の中なら平和に過ごせるようになり、5日目はお出かけ。

ダウン３日目に、年末だし薬ももらいに行かなきゃだし、、、と徒歩5分の内科に出かけたのですが、（しかも徒歩じゃなくて車出してw）待合で座っているのに耐えられず、横になってしまいました。

通院がそこそこ遠距離になる病院では何度かやったことがありますが、一番近い病院でやるハメになるとはちょっと想定外でした💦筋痛性脳脊髄炎のことはあまり話していないので、（初診時には伝えているのでカルテにはあるはずですが）看護師さんたちが驚いている様子でした。

クラッシュした時、今の私の場合、何も出来なくなるというよりは、「しんどいけどまぁなんとか…」で日常こなしているところから、外出した途端に「ヒューん↓」って音を立ててバッテリー残量が激減してしまうという感じです。

やっぱり連続3日はキャパオーバーだったなぁ。多分、イベント1日＋事務処理1日の計2日なら乗り切れたんじゃないかなという気がしています。

病人の世界と社会との隔たり

今、自分のペースで生活できている中では、あまりクラッシュするようなこともなくそこそこ平和に過ごせているのですが、それはあくまで「自分のペース内」だけの話であって、社会生活を営めるレベルではないということを再認識しました。

Twitterで同病者さんたちとやり取り限りは、丸一日立仕事ができるなんてすわ寛解⁉️という言葉も飛び交うような感じなので錯覚しそうになりますが、たった3日間の連勤すらこなせないのが現実です。

いっしょに仕事をした相方のスケジュールは、私に取っては信じられないハードスケジュール。。。えっそんなこと出来るの？大丈夫？って思ってしまう私は、もうどっぷり病人ベースの認識に浸かってしまっているんだなぁ、と思いました。

世の中は週5連勤×毎週とかで回っているのですよね、、、、。いやはや。

治療or社会参加

これまで圧倒的に治療優先の生活を送ってきました。他のことは治療の合間にできる範囲で。

でも、ここにきて治療と社会参加の狭間で揺れ動く自分がいます。

自分の興味関心としては、もう治療よりもこの1年7ヶ月放置してしまった仕事へのテコ入れや、取りかけの資格取得、仕事探し、、、といった方に心動いています。

少しキャパが増えて、仕事をしようと思えばすこーしできる部分も見えてきたこと、かといって、そっちに力を入れると治療と両立するほどのキャパシティはないこと。

会社勤めされていた方のように、「仕事復帰」という明確なラインがあるわけではないだけに、自分の采配次第ではあるのですが…。

もう少し、治療優先の生活を送って回復をしてからの方がいいのか、そうは言ってももう2年、完全回復があまり見込める病気でもないだけに、ほどほどのところで体調と仕事の両立が図れる方法を探すべきなのか。

悩みます。

今月の治療

そんなわけで、治療は完全に手抜き。
鼻うがいもセルフEATもまばら、耳鼻科EATは1回だけ、岩盤浴は隙間見て週1くらい、鍼は1回だけ、オンラインヨガはなんとか週1継続、ウォーキングやセルフヨガ、筋トレは寒くなったのもあって完全放棄状態〜笑