ノリ@TAFRO父とのコントな日々

TAFRO（タフロ）症候群という全身性炎症疾患grade5の最重症と診断され闘病中の父。医療スタッフから『長女さん』と呼ばれる看護初心者の娘。患者家族の立場から闘病生活のこと、親子や家族のこと、日本に数百人とも言われる希少難病のことを書いていきます。

TAFRO（タフロ）症候群という全身性炎症疾患grade5の最重症と診断され闘病中の父。医療スタッ…

11 本

TAFRO症候群の治療方針見直しで入院したらまさかの新型コロナウイルス陽性。ICU、挿管による人工呼吸器などまたまた死の淵を彷徨ってしまった父と自宅待機から見守っていた娘のお話。

21 本

急性期治療により40日間寝たきりになっていた父はほとんどの日常生活動作が全介助の状態に陥りました。発熱と腎不全を脱したとは言え胸腹水・下肢の浮腫・血小板減少が残り症状の改善と減薬も必要でした。救急科から血液内科に転科後《TAFROと廃用》ダブル症候群と闘う第2関門。

22 本

TAFRO症候群も人それぞれ病状が異なる病気です。急速に悪化する炎症が命を危険にさらすケースも。父の場合はその最重症と診断されました。発症から40日間の急性期、E-ICU（救命病棟）に入院中の父は第一目標を「ここを出ること」に設定しました。

12 本

あまりに症例が少なく、医療関係者の間でも聞いたことのない病名と言われるこの難病。急速に進行する全身の炎症が多発する中「除外しなければいけない病気」をひとつひとつ検査してやっと診断されるため、人によっては何ヶ月も病名がわからないこともあります。父の場合をまとめました。

ノリ@TAFRO父とのコントな日々

記事一覧