ノリ@TAFRO父とのコントな日々
TAFRO症候群の治療方針見直しで入院したらまさかの新型コロナウイルス陽性。ICU、挿管による人工呼吸器などまたまた死の淵を彷徨ってしまった父と自宅待機から見守っていた娘のお話。
急性期治療により40日間寝たきりになっていた父はほとんどの日常生活動作が全介助の状態に陥りました。発熱と腎不全を脱したとは言え胸腹水・下肢の浮腫・血小板減少が残り症状の改善と減薬も必要でした。救急科から血液内科に転科後《TAFROと廃用》ダブル症候群と闘う第2関門。
TAFRO症候群も人それぞれ病状が異なる病気です。急速に悪化する炎症が命を危険にさらすケースも。父の場合はその最重症と診断されました。発症から40日間の急性期、E-ICU（救命病棟）に入院中の父は第一目標を「ここを出ること」に設定しました。
あまりに症例が少なく、医療関係者の間でも聞いたことのない病名と言われるこの難病。急速に進行する全身の炎症が多発する中「除外しなければいけない病気」をひとつひとつ検査してやっと診断されるため、人によっては何ヶ月も病名がわからないこともあります。父の場合をまとめました。
2020年現在、TAFRO症候群は医療関係者の間でも「初めて聞いた」と言われることがある稀な疾患…
呼吸器科のベッドで肺炎の治療を続けている父。1日2〜3回のうつ伏せ酸素投与と痰を出しやすく…
2度目のPCR検査も無事陰性で迎え、2〜3時間程度のうつ伏せでの酸素投入や10分程度の痰を出しや…
再び「LINEのメッセージに既読がつくかどうか？」で挿管・鎮静の判断をする時間がやってきた。…
昨日はおかゆだったから、朝食から軟飯に変わったかしら…半分くらいは食べられたかな？いろい…
前日、LINEをくれたものの、今どんな状況なのかを話すことはなかった父。ICUでスマホを使って…
「なんじゃ、そりゃ」な6日目が明け、人工呼吸器が外れて座ってテレビを観ている父の姿を浮か…
5日目も、全く音沙汰がなかった。 相変わらず父には既読のつかないLINEメッセージを入れ、スマ…
前日のPCR検査結果は、この日のうちには連絡が来ることになっていた。事前の受診指示連絡の時…
検査は午後からだった。事前に車種とナンバーを伝えてあり、案内された市内の病院の敷地へ入っ…
ベッドの中でうつらうつらしながら、マナーモードを切ったスマホを握りしめて何度も確認する。…
一番、恐れていた事態になった。 さすがに今回はもうダメなのか…覚悟をした。 でも、父は今…
すっかり更新が滞ってしまって。 闘病ブログの更新停止って「もしかして…」と嫌な予感を与え…
ようやく体調が戻ってきていた。 入院中の父の方ではない、看病中の娘の風邪の具合である。 …
リハビリの先生から「握力を鍛えるのに、ボールをにぎにぎしてみては？」と言われ、週末はボー…
アクテムラ投与を週1から2週に1回の間隔にあけたことで、父の体に再び炎症が起こっていること…
