マガジンのカバー画像

TAFRO症候群と診断されるまでの17日間

12
あまりに症例が少なく、医療関係者の間でも聞いたことのない病名と言われるこの難病。急速に進行する全身の炎症が多発する中「除外しなければいけない病気」をひとつひとつ検査してやっと診断… もっと読む
運営しているクリエイター

記事一覧

Vol.2念願の診断確定は最重症…TAFRO症候群と言われた日【大学病院ER1日目】

TAFRO(タフロ)症候群。見るのは怖い気もしたがネットで事前に予習していた。まぁ調べたとこ…

Vol.1念願の診断確定は最重症…TAFRO症候群と言われた日【大学病院ER1日目】

12月のある日、朝9時。父が総合病院を出発する時間になった。昨日の呪いのような祈りが奏功し…

「絶対にもう一度、父とこの家に帰ってくる」前に進むための出発【総合病院E-ICU16日…

父が救急搬送されてから2週間ちょっと妹と共に過ごした実家。いよいよ今日、この家を出ること…

ドタバタ?!ヘリ移送劇とお茶目なグレイ先生と予知能力【総合病院E-ICU15日目】

父の家系には、ドクターヘリに乗った人間がすでに2人いる。大腸がんを患った祖母(父の母親)…

『(行くか行かないかって)選択肢は一つしかないんだよな?』大学病院への転院打診【…

この頃の父は明らかに口数が減っていた。炎症のせいで血中の水分を保持するアルブミンという成…

病院から電話。寿命が縮む思いと「マダニ疾患」【総合病院E-ICU12日目】

一度は鼻からの酸素に戻ったが、いろいろな検査に疲れ酸素濃度が安定しない父は酸素マスクに逆…

ついに人工呼吸器まで…ガンか骨髄の異常か?ありとあらゆる可能性を探る検査【総合病院E-ICU9日目】

「最悪のケース」を妄想の中で体験した金曜日。つくづく思い込みが過ぎる自分が嫌になるが、メンタル急降下を引きずって週末はどん底の気分だった。目の前に見えている「父の状態」に一喜一憂し疲れ切っているのがわかった。身体が怠く足に力が入らない。 「あぁ…メンタルやられてるなぁ」と思ったけど、冷静に考えて疲れから体調を崩しかけていることに気づいた。体調を崩せば父に面会できない。週末は風邪薬と1000円もする栄養ドリンクを飲み、12時間以上一度も目を覚ますことなく泥のように眠った。おか

『最悪のケースも頭に入れて欲しい』【総合病院E-ICU7日目】

どうしてこんなに全身状態が悪いのか原因がわからない。原因がわからないから治療のしようもな…

もしかして胆管炎が原因?急速に悪化する肺と腎【総合病院E-ICU4日目】

「入院されたときよりも、状態は悪くなっているように見えますよね」そうおっしゃるのはいつも…

酸素マスク・尿カテ・おかゆがしんどい…重症と思えない様子の父と首からの人工透析【…

「もしかして病院から急変の連絡があるのでは…いや、電話鳴らないで」もう24時間、頭の中でこ…

「何かあったらすぐ来れるように待機していてください」【総合病院E-ICU1日目】

相当びっくりしていたのだろう。父は荷物を4つも持って救急搬送されていた。中身を確認すると…

難病なんて正直他人事だと思ってた

ある日突然「親が死ぬかもしれない」という恐怖に襲われるのは、これが2度目だった。 1度目は…