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私が障害児のママになった日

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1話

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「未来20年、この病気を治すための治療、手術は現代医学ではありません。遺伝子を操作するなんてことはお子さんがおじいさんになるころにもないかもしれません。」

母子医療センター内。大きな機関車があるキッズスペースの横、授乳室のような小さな小部屋で看護師さんは私たちに言った。外から子供たちの遊ぶ声が空しく響いた。

息子の病名は、エーラス・ダンロス症候群(古典型)。父である、私の夫からの遺伝だった。

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