がべちゃん

息子はエーラス・ダンロス症候群という身体障害児でした。 いろんなことを書くと思いますが…

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息子はエーラス・ダンロス症候群という身体障害児でした。 いろんなことを書くと思いますがよろしくおねがいします。 ブログ→http://matchmatchmatch.livedoor.blog/ テニスショップ運営→https://tenniswing.buyshop.jp/

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1話

「未来20年、この病気を治すための治療、手術は現代医学ではありません。遺伝子を操作するなんてことはお子さんがおじいさんになるころにもないかもしれません。」 母子医療センター内。大きな機関車があるキッズスペースの横、授乳室のような小さな小部屋で看護師さんは私たちに言った。外から子供たちの遊ぶ声が空しく響いた。 息子の病名は、エーラス・ダンロス症候群(古典型)。父である、私の夫からの遺伝だった。 ~出産~ 出産は38週3日、安産だった。 義姉と義妹は、両者とも私よりも年下

    • 保存くだもののすすめ

      おはようございます。 くだものって腐りやすいですよね。息子はくだものが大好きなのでよく買いますが私のやってる保存方法をご紹介します。 ​バナナ・S字フックにつるす ・根本をアルミホイルで包む ・1本づつハサミで切る りんご・切った後のりんごは塩水につける(400mlに2gの塩、特に味の変化はありません。 ※輪切りがおすすめ。真ん中の芯はクッキーの型で簡単に取れますし、皮むきが簡単。 いちご・葉っぱを取って、タッパーに詰め替えて野菜室に 他にありましたら教えてく

      • Baby Kumonに行きました

        Baby Kumonの体験を経て、今回1回目のBaby Kumonに行きました。 Baby Kumonとは0歳から3歳ごろのためのくもん教室です。 ・体幹を鍛える ・カードをつかって言葉を教える ・えんぴつは短い6B ・真似をしはじめるのはとても良いこと 家に帰っていただいた本を読みながらくもんで先生と話したこと、最近保健師さんやお友達のママ友、お義母さんとお話したこと振り返ってみて、自分に余裕がないんだなぁと改めて思いました。余裕がないことは気づいてはいましたが、何に余

        • 主婦厳選!これは買うべきキッチンツール

          ニトリ シリコン トング(DH BK) ニトリのシリコントングは、結婚前から使っている優れものです。 シリコンで、洗いやすい、錆びない、臭いがつかないところが気にいってます。 また、上の突起を引くことだけで閉じた状態にすることができるので邪魔になりません。 セリア 簡単軽量 粉末だしボトル ほぼ毎日使っています。 一振りで小さじ1(5g)が計れます。 レシピに載ってる鶏ガラスープ粉末や本だし粉末ってだいたい小さじ1なんですよ。3回ふれば、大さじ1なのでとても便利で

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        • 私が障害児のママになった日
          1本

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          主婦厳選!絶対買わないキッチンツール

          100均一タッパーとても便利なタッパーですが、使わないときは邪魔です。 しかも、使い続けると変形したり、臭いがついたりして、意外と消耗品です。 ・蓋付きでレンジ可能 ・同じ大きさのものは重ねられること を重点に選びましょう。 食器スポンジ(手の平より小さい)手のひらより小さいは時間効率が悪いです。 泡立ちがよく、油汚れをしっかりととってくれるものを選びましょう。 食器を傷つけるような素材は論外です。 薄いまな板 硬い食材を切る時に滑る可能性があるので初心者さんにはおすすめ

          主婦厳選!絶対買わないキッチンツール

          私のこと。32歳主婦

          こんにちは。 はじめての記事です。はじめまして。よろしくお願い致します。 身体障害者の男性と結婚しました。彼は五体満足なのに、指先の筋肉がはいりづらいらしいです。指が信じられない場所まで曲がります。180cmも大男ながら握力は頑張って15kgぐらいしか出せません。 彼はポジティブで、小学生のころから軟式テニスをやっています。中学のころは大阪何位というところまでいったそうな。 生活面で困ることといえば、赤ちゃんのおしりふきができないぐらいでしょうか。指先を細かく使うこと

          私のこと。32歳主婦