NPO法人「希少難病ネットつながる」の理事長・香取久之が難病について紹介。
現在指定難病になっているものをここにすべてまとめようと思います。
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2020年9月の記事一覧
難病についてのまとめ、希少難病ネットつながるのニュースなど
塚地です。
ここ数年来難病についての情報提供を手伝っております。
この記事では「希少象難病ネットつながる」の最新情報をお届け致します。
ただいま、クラウドファンディングを行なっております。
自分の力で一歩前へ。足こぎ車いすCOGY（コギー）を届けたい！
本人の目標は500万円だそうですが、
塚地的には1000万円が目標です。
フジテレビ『ザ・ノンフィクション』(2020年8月16日放送
難病紹介 球脊髄性筋萎縮症（指定難病１）
早いもので令和に入って1カ月が経ちました。ということで、本日2019年6月1日から医療費助成対象である「指定難病」を1つずつご紹介いたします。現時点で指定難病は331疾患、本年7月から333疾患になる予定です。さて実は私自身、あくまでもアイザックス症候群「疑い」であり（症状はすべて満たしております）、他に罹患している疾患もいずれも指定難病以外でございます。従いまして、残念ながら医療費助成の恩恵を受
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