難病紹介 球脊髄性筋萎縮症（指定難病１）
早いもので令和に入って1カ月が経ちました。ということで、本日2019年6月1日から医療費助成対象である「指定難病」を1つずつご紹介いたします。現時点で指定難病は331疾患、本年7月から333疾患になる予定です。さて実は私自身、あくまでもアイザックス症候群「疑い」であり（症状はすべて満たしております）、他に罹患している疾患もいずれも指定難病以外でございます。従いまして、残念ながら医療費助成の恩恵を受ける事が出来ない難病当事者、いわゆる制度の谷間に陥っている「タニマー」でございます。。。(笑)それは仕方がない事として、早速1つ目の指定難病をご紹介いたします。
『球脊髄性筋萎縮症（指定難病１）きゅうせきずいせいきんいしゅくしょう』
この疾患の患者さんは日本全国で2000～3000人くらいと推定されています。疾患の詳細はリンク先をご覧ください。
引用：希少難病ネットつながる理事長 香取久之
https://www.facebook.com/hisayuki.katori
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指定難病333疾患をまとめています。
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