fuco:（知的障害がある自閉症）のとある日常〜one day
「障害があるって家族にとってはそんな特別なことでもないんだけどなぁ」とも、「いやいやすぐ突拍子もないことやらかすし、マジ大変よ」とも感じる事が諸々あります。というわけで、今回のテーマは彼女の日常！。彼女の日常は皆さんにとって、予想どうりかそれ以上か、一緒に住んでいるような気持ちになって、どうぞお楽しみください（笑）。
しばしばフライング気味に始まるfuco:の朝
夜間てんかん発作がなくなったので、最近は一人自室で寝ています（20年以上たってやっと）。元々睡眠障害があるので、幼児期は細切れにトータル2時間もあったし、夜中ケタケタ笑ったり泣きわめいたり、ホント大変でした。寝れない日は今もあるだろうけど、別室で寝れるようになってだいぶ楽になってます。それでも今も運が悪いと（母にとって）、夜中1時3時4時と何度も起きようとします。
そして目が覚めた瞬間、すごい勢いで洗面所に走っていき、前日自分で用意した服に着替えます。母も負けじとドアの開閉の音でとび起き、ダッシュでそれを阻止。なぜなら着替えたら走って1階に降り、リビング隣の部屋で寝ている妹を踏んで（これがまた悪気はないのだけど、妹窓の下に寝ているため…）、1階のカーテンを開けまくるから。
注目すべきは朝目覚めた瞬間から全力で走っていること！そんな彼女を家族の安眠のために、「まだ夜だから」と何度も部屋に戻します。5時半になったら母が弁当作りで起きるので、そしたら止められることなくリビングのソファで寝てます。
秒単位ルーティンだらけの朝
6時過ぎ朝食スタート（彼女が出発するのは9時なのに…）。食事はとても早く、必ず一皿ずつ決まった順番で食べていきます。汁物は具を食べた後一気に飲むので、少し熱かったら彼女には氷を入れます。もし彼女がご飯どき「氷！」と要求したら察してください（笑）。
肉などはあらかじめ小さ目にカットして出します。だいたい何でも食べますが、好きなものでもおかわりはしないので、最初に全部皿に盛ります。特に好きなのはいくら、生ハム、お寿司、高級なチーズ。味はよくわかりとてもグルメです。
朝食が済んだらしばらくニュースを見て、決まったタイミングぴったりでチャンネル変えます。そしてその瞬間、大きな偉業を成し遂げた彼女は、目を白黒させながら熱々のミルクティーを飲みます（笑）。朝の最初のクライマックスです。
それから2階の洗濯機が終わった音が聞こえたら、また階段を走ります（勿論全力！）。そして必ずトイレに行ってから、洗濯を干します。洗濯とトイレはセットです。洗濯干す時は、セーターでもストッキングでもハンガーに干します。ありがたく母お礼を言って、そっとベランダで干し直しをさせていただいてます。
毎日8時35分、10分くらい前からテレビの前で消すタイミングをリモコン持って待ってて、1秒も遅れず消します。この辺彼女にとってテレビとの戦いです。
それからお茶を飲み、トイレに行き（洗濯干すのが5分前だったとしてもここはまた必ず）、歯磨きをします。綺麗になるようには磨けないので、夜は自分で、朝は母が磨きます。あとは月に一回歯科でクリーニングしてもらってます。
それからピアノの練習。母と連弾でもう数年弾いてる２曲をまず、その後はレッスンに通って習っている曲を一人で数曲弾きます。和音の音の重なる順とか、音の位置とか、休符の取り方とか先生がチェックしているところを母が指摘しながら、1回ずつ弾きます。
歩いてもいける距離の事業所には、一人でいくこともあります。道路に落ちているありとあらゆるもの、ゴミもゴミでないものも拾っていくので、事件は多発気味（使用済みマスクや葉っぱは勿論、夜間金庫と書いてある鍵拾ったり、大きめの鯉のぼり、おじいさんの貴重品入ったセカンドバッグなどなど…）。拾ったの見つかると怒られるのわかっているので、ゴール地点で待っている母と会う直前に捨てる知恵の高さ！ここまでがセットで毎朝のルーティンです。
日課の家事手伝いもあります
週に4.5日通っている事業所からは、大体16時くらいに帰宅します。まず弁当などの荷物を即片付けます。それから洗濯ものたたみ。洗濯たたみって難しい（成長によって妹弟のサイズが変わり、畳み方も変わった）ので、ハンカチタオルパジャマといった、決まったアイテムだけ彼女用に分けておいてお願いしています。綺麗に畳んだタオルが机に投げておいてあったり、たたむ目的はまだ気づいてないものと思われます。
あと「誰の」かわからない服が彼女ジャッジであちこち片付けられています（確かにデニムとか難しいけど）。JKの大事な体操服とかが、同じ学校に通う汚い息子の部屋とかに投げ入れられていて、我が家いつも、パニック気味にあちこちで探し物多めです。面白い！出てくる場所がいつも面白い（自分の持ち物が絡むと全く面白くないですが）！
毎日夕方には、嬉々として風呂掃除をして、お湯張りまでしてくれます。掃除は洗剤を数プッシュする、数回スポンジで擦る、なんとなくシャワーで流すで終わり。ここでのポイントは、洗剤が残っていても害がないような石鹸性のものを選ぶこと！
以前彼女が洗剤がなくなっているのを訴えられず、勝手に見つけたカビキラーで掃除した時は異臭がすごく、惨事が起こるところでした（急遽入浴禁止を母叫びました）。彼女は目的でなく、動作を行います。気づいた時に家族が綺麗に掃除しています。我が家的にはそれでも十分ありがたいんですけど、神経質な母だったら耐えられないと思います（笑）。
夕方からは曜日ごとの予定で、いつも大変お忙しいです
月曜日は絵を少し描いて一緒に買い物などに行く事が多く、火曜日木曜日土曜日は市の施設のスポーツジム（元々通っていた同じ施設のプールが現在数ヶ月メンテ中なため）に行っています。券売機で彼女がチケット購入しますが、お金は数えられないので、ホントは毎回硬貨４枚（220円）が欲しいらしいです。札出すと不満そうです（許してほしいw）。
使用するのは主にウォーキングマシーン。最初歩くのめちゃ早いからスピード早くしたらキレられたので、汗をかかない、全く苦しくないスピードで35分くらい３キロ歩いています。マシンについているシールとか、終わった途端剥がしたがるので、母の方が1分早く終わるように時間セットして彼女のそばで待っています。終わったらすぐに離れるように誘導するのがポイント。とにかく常に油断は禁物です！着替えとかもめちゃくちゃ早いので、更衣室でおばさま達がどよめく事もあります。
水曜日と日曜日は近所の温泉に行きます。母が温泉が好きなので、小さな時から子供三人連れていろんな温泉行って慣れてもらいました。作戦通りです（笑）。今ではサウナ、水風呂、外気浴を２セット、めっちゃビリビリくる電気風呂も入って、かなり通です。とはいえ、サウナは「出る」と何度も言います。水風呂冬は肩まではつかりません。不快なことは嫌いですが、それでも入るので段々何か心地よさは感じ始めているのだと思います。
隣の洗い場の母のタイミングを見ながら、髪洗ったり、体洗ったりしてますが、基本だいたいの人なんで、ボディーソープで髪洗ったり、リンスで体洗っています。神経質な母なら耐えられないと思います（笑）。
温泉でのポイントは他の人のすぐ横を水飛沫たてて通らないようにする、サウナに入る前にオナラしないように念を押す、あちこちの桶の位置を調整して回るのは生暖かい目で見逃す、洗い場は人が少ないところにポジショニングなどでしょうか。毎回1時間以上まったり、リラックスしています。
金曜日はピアノのレッスンに通っています。最初に習い始めた先生のところに、転居後も通っているため、片道1時間以上かかります。
一緒に習っている妹を学校でピックアップしてから、途中コンビニでスナック菓子を買い、食べながら移動、どっちかのレッスンを待つ間は車で夕飯の弁当を食べながら待つ、車中は母が大ボリュームで音楽をかけつつ大熱唱の中、帰宅は21時過ぎ。所要時間4,5時間なので、気分はオリンピックを目指す選手が、遠方のスケートリンクに通う感じですね！
お風呂はいつも母と入って（髪を綺麗に流すとかが難しく、イヤーマフをしているのでかぶれやすい）、でたら髪をドライヤーで乾かすようになっているんですが、大抵顔を乾かしています。基本雰囲気です…いいんです。
夕食後は絵を描きますが、男子（父と弟）がいる間は描きません。彼らが上がって、静かになったらバリバリと。終わるめどは1枚描ききったらか、21時になったら。長くても2時間くらいです。
寝る前にお茶飲んで（水分摂るのは全てタイミング）、自分で歯磨きして、父が何をしていようと（お風呂に入っていても）「パパ、クーラー！」と自分のところに来るまで何十回も連呼します。あ、冬はクーラーじゃなくて暖房ですけど、彼女にとっては全てがクーラーというわけで。とにかく「寝る」が昔から難しい人なので、まず適温を年中保ち、環境を整備することに注力しています。でもそんな狙い通りには勿論なりません…わかっています（笑）。
現在のfuco:との暮らしでの注意点
・まずは大事なものは気づかれないところに片付けるべし！
とにかく一日中非常〜に忙しく、モノの配置を直したり、彼女理論で仕分けたりしています。読みかけの本の栞とかは彼女にとっては異物でしかないので、即外され、本もきちんと本棚のどこかに片づけられます（推理小説の最後わからない哀しさ！）…
記入済メモは書いてあるところが捨てられて、綺麗なメモ用紙になっていたり、後でやろうとだしておいたものは大抵片付けられて捜索困難。家族それぞれが書いていたメモが、他の人のカバンから出てくると、文字に意味がない彼女ならではだなと毎回笑います。
家の中はスッキリを心がけていますが、最近は片付けが間に合わない押し入れに注目され、本当に大変です…（この大変は想像の100倍を意味してます！）
・見えないところで時間がかり過ぎている時は〇〇を疑え
洗濯干してるはずがやけに遅い時は、干しつつ発見したポケット剥がしているとか、大事な紐をとっているとかそんな時にきまっています！ダッシュで見に行きます（よって結局母もいつも走ってる…）。トイレが長い時は、トレッとペーパー全部出ししている可能性も捨てきれず、そうなるとトイレ詰まり大ピンチとなります。外から声かけます。
・留守番も一人で過ごすのもできなくは…ない
本人は楽しく過ごしています。危険なこともしません。いろんな部屋をパトロールして、ものを動かしたり、ピンポンなったら玄関開けて宅急便受け取ったり（受け取るだけ）、さぞかし楽しいことでしょう。監視しすぎるのもなんですので、たまに自由にもしますが、スリリングはつきものです。あー、予定を勝手に全て切り上げて、昼間自分で風呂ためて一人入ってたりもしたなぁ。
・外出先での注意点
大体少し距離をとってウロウロしながら、こっちの位置を確認しています。各々自由に見て回るし、今では行けない場所は特にありません。人が多い時に速く歩いて誰かにぶつからないように声かけるとか、トイレの順番を守るように見とくとか、鍵をかけて入るように声をかけるとかですかね。
というふうに、必ず理由があって行動していて、目的がなくて行動していて、自分で決めた意味がなさそうなルーティンが沢山あって、そして意外と柔軟。彼女は今日もウキウキと楽しく暮らしています（母は一日中ギャーギャー怒ってる）。テレビが消えなかったりでワーワーいうこともありますが、概ねいつもご機嫌です！
そして家族にとっては、重度自閉症独自の全く違う価値観との共存の困難さ！エネルギーをかなり要します…それでもやはりどんなことがあろうと日常はいつも尊いのです。この行動も見え方も全て彼女そのものですから。（どちらかが絶対的に正しいとできるだけ思わずに過ごしたい…が、母は圧倒的に修行不足で未熟です）
アート活動を始めてから、いろんな場所でこんな癖強めの彼女と、ナチュラルに関わっていただくことが増えました。自分たちの方に合わさせようでなく、このままで付き合っていただいてます。自閉症の本をガッツリ読んで、知識で彼女と接するのでなく、ただ目の前の彼女を見て、心を寄せて一緒に過ごしてもらえるのが嬉しいです。確実に出かけて行ける場所、彼女も楽しめるシーンが増えました！
今年のnoteはこれで終しまい。拙い文章を毎回読んでくださってありがとうございました。濃厚だった’23年、たくさんの方にお世話になって楽しみました。note次回は1/1更新、また読んでくださったら嬉しいです。
yasuco:
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