私の日常

こんな写真を世に出すのは本当にお恥ずかしいのですが、私の病気について知っていただくためなら、恥をかなぐり捨てます。
私の小さな恥が世の中で苦しむ線維筋痛症、CRPS、他の痛みの病気で苦しむ人たちの理解に繋がるなら喜んで恥をかきたいと思います。

私の格好～着るもの篇～

私は神経の痛みとして身体中が激痛の毎日を送っていますが、私の症状篇でもお話ししましたが皮膚の知覚過敏も持ち合わせています。
そのため、下着でもTシャツでも肌に触れていること自体がもう地獄の痛みなんです。
だからといって、集団生活の中を裸で過ごすことはできません。

そこで私が身に付けているものが↓↓↓こちらです。

この画像が表すように、私は春夏秋冬一年365日を半袖のTシャツとショートパンツで過ごしています。
私が立ってお見せできれば載せたのですが、立てないため脱け殻状態を載せました(笑)。

私の施設は何年か前から段階的に居室にエアコンを導入し始めたのですが、体温管理が難しい私は第一陣でエアコンの導入を許していただきました。
ですから、リアルに365日エアコンフル稼働させています。
これには感謝の一言でした。

あと最近ですが、前から気になっていたことで…。
何か緊急事態に誰かを呼べるようにホイッスルを首から下げています。

私の格好～座るとき篇～

私が車いすになったのが大学3年生の時で、それからおよそ15年で4回乗り換えて今の車いすになりました。
今の車いすはティルト&リクライニングができる車いすで、電動で動かすことと手動で動かすことができます。

ティルトというのは座面と背中部分の角度を保ったまま、車いすを後方または前方と傾けることができます。
この事によっておしりや太ももにかかる圧を背中や腰に分散することができます。
私がティルトを取り入れたのは、股関節の痛みを和らげるためにです。

リクライニングは多くの方がご存じかと思いますが、背もたれの角度が自由に調整できるものです。
私の場合、普通の車いすでは背もたれの角度がきつすぎるためリクライニング機能が必要となります。

引用；公益財団法人　テクノエイド

http://www.techno-aids.or.jp/research/vol18.pdf

今回の車いすにする時は、私の横幅が人よりあるため(笑)、業者の人に渋い顔をされましたが、座面を2cm狭めました。
座っているときに右に倒れてしまうのを防ぐためにです。
こんな方法をとらなくても対策はいくらでもあるのですが、ここへ来てまでまだ自分が障害者と認めたくないのか「いかにも」な感じではなく、なるべくスタイリッシュにしたかったのです。
酸素のボンベは後ろに3本まで乗せられるようになっています。

私の格好～寝るとき篇～

基本私は一日のほとんどをベッドの上で過ごしています。
横になっていて「あっ！フルート吹きたい」「ハサミ取ってもらうの忘れちゃった」と思っても自分で取りに行けません。
だから、これは「寝たきりの人“あるある”」だと思うのですが、ベッドの近くに何でも取れるようにどんどん物が増えていってしまう、私もその一人です。

そしてこの私の姿をみると整形外科医の医師やPT(理学療法士)、OT(作業療法士)のみなさんは
「マジか！？」
と特に驚愕することでしょう。
それがこの姿です(苦笑)。

他の人には異常に見えるであろうこの姿が私にとっては「まだマシ」なのです。
もちろん、背中の骨も変形しています。
しかし、この体勢だから変形したのか、変形しているからこの体勢が楽なのかはよく分かりません。

私の格好～まとめ～

今回はみなさんにお見せする写真だったのでさすがに足に4重ガーゼのブランケットを掛けましたが、いつもは痛いので掛けていません。
正直この格好なのでパンチラしてる時もあると思いますが、みなさん優しいので何も言わずに介助してくれます。
今回も忙しい中、写真撮影に付き合ってくださいました。
感謝です。

おそらく多くの人が私の服装やベッドを見て驚かれたと思います。
しかし私にとっては日常で、ベッドの上でフルートを吹き、ベッドの上でキャベツの千切りや料理の下ごしらえをしています。
これが私であり、私の日常です。