病気との闘い⑫～RSD/CRPSの苦労～

みなさん、こんにちは！こんばんは！おはよう！

ふたつの病に侵され、痛みの呪われているflutist_umakoです。

さて前回は、私が麻酔科という新たな科の門をくぐったところまでお話ししました。

前回までにざっくりとした発現機序をお話ししましたが、今回はこの病気についてちょっとお話ししたいと思います。

名称いろいろ

私は最初にD医師、E医師から「反射性交感神経性ジストロフィー」と聞きました。

しかし、病気について調べてみると当時はRSD(Reflex Sympathetic Dystrophy)という短くした呼び方もありました。
RSDについてはその後CRPS(Complex Regional Pain Syndrome)と呼ばれるようになりました。

また病気の正式名称も「反射性交感神経性萎縮症」という場合もあったり...

今では「複合性局所疼痛症候群」なんて言い方をするそうです。

典型的には身体の損傷後に治癒したが痛みが残っており、例えば骨折をして治って検査ではもう異常は確認されないが痛い。
明らかな先行した損傷がなくとも発症することがある。
典型的には手足（四肢）に発症する。

とされています。

現に私もレントゲン上MRIをとっても整形外科的には「問題のない患者」でした。
そして、両足に出ていた症状は後に両手にも広がりました。

症状は？

・刺激を起している損傷や疾病とは不釣り合いな激しい疼痛

・疼痛性刺激に対する過剰反応

・通常なら疼痛を起さない刺激に反応した痛覚

・皮膚萎縮（光沢・乾燥・鱗状を示す。）

・多汗症

・浮腫

・こわばり

・毛髪の成長低下

・患部のまだら様骨粗鬆症

・運動制限

・皮膚温異常

・筋萎縮

・爪の変化（初期は速く伸び、やがて伸びにくくなる。脆くなる。）

・症状の拡大

こーんなに多岐にわたる症状なんです!!
と言っても、全部が私に当てはまるわけではありませんが...

何が大変だった？

普段の生活に支障を与えるのはもちろん痛み。

でも、意外なところで私は苦しめられました。

それは、「浮腫」でした。

もちろん座っていればどんどん浮腫むのは当たり前、杖をついて歩いているときでさえ自分の足がまた一回り大きくなったと実感するほど。

まさに、

「象の足みたい」

でした。

くるぶしはどこかへ行って見えなくなってしまい、足の甲がメキメキと音を立てるようにパンッパンに腫れ上がる。

さすがにE医師からのドクターストップがかかったのが2003年の3年生の秋でした。

生活がガラリと変わる瞬間

それは、

「もう足で歩くのには無理があるから車いすにしよう」

と言われた事。

別に「障がい者」っぽくなるのが嫌だったんじゃなかった。

だって、障害者手帳をとれば有利なことがたくさんあるからと、杖の段階(つまり大学入学と同時)に自ら進んで手続きしていたからそれがネックではなかった。

やはり、2階だった部屋から1階の広目(家族3人で暮らせちゃうくらいの広さ)のアパートに引っ越さなくてはならなくなった。

大学もみんなが止めている駐車場からは校舎に入れなかったので学生課に行かなくちゃ。

車はどうする？どうやって車いすを積み込む？

と、いろいろを今までのスタイルから変えなくてはならなくなったからだった。

終わりに

私が車いすになったことで私の生活がどうなったかについては次回話しますね。

そして私の象の足は何とかなったのか？

次回をこうご期待！