拝啓 19歳の僕へ①

僕はクローン病。

私は19歳からクローン病という病に向き合って生きています。この病の特徴としては難病指定の病であること。そのため治療費が半端ないこと（ヒュミラ2本で当時70万円くらい。難病申請で1万円で済んでいました）。良くも悪くも体の表面には症状が現れないことで、理解がされづらい、変な目で見られやすいこと。

というのが私が感じた特徴ですね。

個人差はあるものの主な症状は下痢や腹痛、激しい倦怠感などが挙げられると思います。　

クローン病の主な分かりやすいサイトを添付します。medical note様がまとめています。
興味がありましたら覗いてみて下さい。
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クローン病について

その数ある症状のうちで、最も私のライフ
スタイルを変えたのが痔瘻でした。

19歳で4にたくなる。

当時を遡ると、コロナ禍で社会情勢も荒れてる中で医学系の学校に通っていた私は19歳で専門学校2年の春休み中でした。

始めは、単なる【痔】かと思っていました。

1ヶ月ほど経っても治らず、これはおかしいと思いある1st肛門科へと行きます。

ココで地獄を味わいます。老人が見ており、注射で肛門部を刺して膿を抜き出すのですが、これには発狂していないととてもじゃないですが、耐えられませんでした。

さらに、診断名も付かずただの痔だろうと言われ2.3回通いましたが、2nd肛門科へとセカンドオピニオンするのでした。

ココでは丁寧に対応を受け、徐々にその状態へと向かっていきました。何度か通いましたが、やはり症状は緩和されず、ある可能性が高いと言われました。

【難病指定であるクローン病かもしれない】

がん宣告でも聞いたような話ですが、頭が真っ白で何か大変な病になってしまったんだ､､､。と言葉を失ってただ話を聞いていました。

そうこうしているうちに2ヶ月近くある春休みは終わりを告げて、私は20kgほど体重が減っていました。（家の中で過ごし、活動量もかなり少ないためにお腹が減らず、3食バナナ一本しか喉を通らない状態でした）

かなり精神的にも不安定になり、支えてくれた家族にも何で僕を産んで育てたんだと強く当たってしまったことは今でも悔やんでいます。

学校にも説明するのですが、上記にもあるようにこれがなかなか理解されずらい。正直驚きました。なぜなら医療系の学校なのに。です。

そりゃ社会は理解できないわな！


医学系の学校は進学すると、実習という臨床現場を1.2ヶ月経験して、働く準備段階に入ります。私も漏れなく実習に参加するのですが、その際に学校側は病院や施設に持病を説明し、それを了承で送り出してくれます。

でも、現実は甘くない。

病院では、コロナ禍での換気のため窓や扉を開けます。現場では雪が深々と積もっていました。これはかなり身体に応えました。バイザーの治療を見ながらも、腹痛を抑えるために必死でお腹を摩って暖めていました。そこで言われた言葉に僕は絶望したことを覚えています。