はじめに

はじめまして。如月ローズと申します。２０１９年の１２月に、骨髄線維症に伴う造血幹細胞移植を受け、２０２０年１月無事に退院、これを書いている現在、自宅療養中です。
骨髄線維症と私が診断されたのは、２０１０年の２月のことでした。あれからもう１０年が経つと思うと、早いような、こんなものかな、という複雑な気分になります。

今回、この文章を書いて公開しようと思ったのは、骨髄線維症という病気が、難病でもありますが、それ以上に稀な病気である、ということ。その為、おそらくこの病気の診断を受けた方は「自分がどうなってしまうんだろう」「これからどうすればいいんだろう」という不安がとても大きいのではないかと思います。というか、実際のところ、私がこの病気の宣告を受けた時、世の中にまったく情報がなく、ネットで探しても探しても「医療者サイドの『病気の情報』」しかなく、自分がどうなってしまうのか、何か出来ることはないのか、そんな不安でいっぱいでした。そして今でも「骨髄線維症」で検索すれば、圧倒的に「病気の情報」ばかりが出てくる、そんな状況が今も続いています。

私の経験と、これを読んでくださっている「あなた」とが同じ経過をたどることはないかも知れません、いや、きっとないんですけれど、それでも自分と同じ病気の人で「こういう人がいて、こういう症状があり、こう考えてこう克服したんだ」と知ることは、何も灯りのない海上を進むよりは少しは気持ちが楽なのではないかと考え、まとめることにしました。