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骨髄線維症と診断されたあなたへ

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骨髄線維症と診断されて早10年、2019年末に造血幹細胞移植を行い、今のところサバイブしています。指定難病にもなっているこの病気ですが、稀な病気のため、ネットにもあまり「患者側の…
線維症の病気の概要や治療の話、病院の話、造血幹細胞移植の話。線維症でなくても、慢性疾患や、情報のな…
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はじめに

はじめまして。如月ローズと申します。2019年の12月に、骨髄線維症に伴う造血幹細胞移植…

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心のLTFU 5周年

昨年、ふと思い立ってこういう機会を作ってみたら、意外とよかったので、今年もやってみようと…

如月 ローズ
3週間前
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あれから4年

この前の日曜日は、岡山マラソンでした。そしてこの記事を書いているのは金曜日、昨日はボジョ…

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病気の経緯

最初は血小板増多血症でした私が初めて「造血系の病気である」と診断されたのは、1997年の…

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白血病化について

この病気の一番の心配は、この「白血病化」だと思いますので、私の思うこと、分かる範囲のこと…

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造血幹細胞移植について

若くして骨髄線維症と言われた場合、唯一の根本的な治療となるのは造血幹細胞移植です、という…

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時間は多分ある

骨髄線維症は、慢性疾患です。もちろん、白血病化すれば、それは別の病気になってしまいますので、今ここでの話は、あくまでも線維症としての話です。 線維症の大きな症状としては貧血と脾腫です。その他、体内に炎症物質が増えることで、発熱や骨痛、その他もろもろの不快症状も出るようですが、症状として大きくQOL(日々の生活水準)を下げるのは貧血と脾腫かなと思います(諸症状はおそらく対症療法で軽減されると思います)

生活基盤を整えよう

まず一番が、この「生活基盤」を整えるということです。生活基盤、というと幅が広いですが、私…

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自分の体を大切にしよう

抗がん剤は弱い所を狙ってくる今回、自分で移植を受けてみて、一番感じたのがこれです。移植を…

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信頼できるお医者さまを見つけよう

信頼できるお医者様とはさて、だんだん具体的に移植の話をしてきましたが、ここで私が強く言っ…

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納得できる治療を選ぼう

治療の選択についてさて、ここまで長々と書いてきましたが、「生活基盤を整えよう」から以下の…

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おわりに

長々と書いてきた、骨髄線維症についてのお話ですが、いかがだったでしょうか?この文章が、今…

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移植から療養中にかけてのいささかスピリチュアルな話

どこかで、書こうと思っていたのですが、そもそも「どこで」書こうかなぁ? と悩んでいて、な…

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