発達障害って言葉。
すこーしだけ発達障害のお話をさせてくださいっ！🤤
発達障害ってなんなん？
って思われる方が多くいると思います。
わたしもこんなんやで！とは説明しきれないくらいなんです……
それくらいこの世の中で悩んでる親御さん、本人さん
いらっしゃる現実です。
いざ、我が子が？
って認めるのは辛いものですよね。
わたしもその中の1人でした。
認めることになったのはもお何年も前です。
初めての妊娠、子育てでわたしも頭の中は真っ白になりました。
娘は胎児の時に腎臓に影があると言われ総合病院に紹介状を書いてもらい
受診しました。泣
この子になんかあったらどうしよう。
って不安な気持ちで……
いざエコーしてもらうと腎臓より心臓に影が見えるねぇーって。
そこから特殊なエコーをしてもらい不安な気持ちで出産まで受診してました。
そんな時に……産まれてもすぐに保育器に入らないといけない可能性がある。
産まれてこないと手術出来るかわからない。
もお一体なにを言われてるのか理解出来てませんでした。
今言えることですが……
39週になり自然分娩で無事出産。
産声を聞いた時には喜びと不安しか無かったのです。
すぐに姿は見れず処置をしてもらった後別室へ連れていかれる娘。
それからわたしもいろんな処置をしてもらい抱っこできたのは何時間も後のことでした……
これが現実かぁ。と
退院後もそちらの病院で1週間に１回受診し何回か行くと病名がわかりました。
「心室中隔欠損」
特殊で心臓の部屋の壁に大きな穴が何個も小さな穴もあいており
綺麗な酸素が送れないとゆう簡単な説明ですがそれしか理解出来ませんでした。
早いもので1ヶ月検診後
手術するのに体力もあるのでオペしないといけませんと……
小さな体にメスをいれる。
傷は一生残る。
手術の日にちが決まってからは毎日泣き崩れメンタルもやられ
ボロボロでした。
初めての手術なので心臓を見ないと状態がわからないと言われ短い時間で終了。
小さな体に何個もチューブを繋がれ面会した時にはなんでうちの子が……と
涙が止まらなかったのを覚えてます。
何ヶ月も入院をして母子同室。
3時間起きに授乳をしシャワーも時間が決められご飯も1日１食。
大昔なので携帯使用禁止。
今では考えられないですよね🥺ྀི
退院後も2週間に一度は検診。
それでも必死に生きてくれてる娘。
その後も2回オペをし完治はしてないですがフォンタン手術をしてもらいました。
少しは安定し、その後は経過診察で普段と変わらない生活していいよっ！って言われてやっと安心出来ました。
5年もの間、オペ、自宅酸素療養、心カテたくさんの検査頑張ってくれました✋
娘よ。生きてることが奇跡だよ、、とたくさん話してきました🥹ོ
市がやってる療育園に通いPT.ST.OTと訓練を受けさせてもらい
色んな勉強もしましたっ！५✍
そんな中療育手帳の存在を知りすぐに手続きを✍
療育手帳は発達検査をしてもらい取得出来るか教えてくれます。
ですが、取得するかは親判断になるのです。
当時は認めたくなく、手帳ってなぁー。
って考えでしたが、娘の為。
娘が困ったら手帳提示して話せなくてもなにか伝えれるはずと思い
行動に移しました。
無事取得し判定はA。(重度)
発語はほぼありませんでした、
でもこちらの言いたいことは理解出来てます。
言葉に出なく本人もイライラし癇癪を起こし自傷、他傷は日々日常。
周りの方ゴメンなさい🙇♀️と思いながらも成長出来てます！
あ、発達障害ってこんな感じなんやぁーって
健常者の方の発達が分からず基準は娘だったので世の中の
同い年の子と遊ぶと現実を見せられますよね。
でも、うんうん。納得。
出来ひんもん。
この子にひらがなかきってゆーても難しいもん。
えんぴつ持たせても書くもんと思ってないもん笑
カジカジ食べちゃうのは当たり前。笑
それを見ても私はどんな味する？とか聞いちゃってました笑
そんな行動を見るのも好きだったわたし。
それがダメと言ってもわからないからです。
普通だとえんぴつ🟰字を書く
この子にはえんぴつ🟰ちょっと変な形。
とりあえず1口ペロッとしてみる？って感覚なのでしょう🤣
楽しく考えたら面白いですよね！
ツッコミどころ満載😍
障害があるから変と思わなくなったのは娘の行動全てでした。
色んな子どもを見てきましたがそれぞれみんな違うんです。
観察って親の成長にもなるんやなって。
目から取り入れ
耳で感じ取り
脳でゆーっくり整理してるだけなのです。
普通の子と同じです。
ただゆーっくりと慎重派なだけなんですよっ！
心は子どもです。
体は大人ですが……
愛くるしい子たちだとゆうことを少しでも理解してもらえたら嬉しいです、
そんなわたしは娘の発達障害の事もあり仕事に生かせないかと思い
探していたら生活支援員とゆう素敵な仕事に出会えました。
次はわたしが職にした生活支援員についてお話できたらと思います😊
長くなりましたが読んでいただきありがとうございました💛ྀི
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