重度知的障害×自閉症の長男(9)┃GWの過ごし方
こんにちは。ERIKOです。
今年のGWは、いかがお過ごしでしたか？
我が家のGWは、例のごとく”綿密な計画”と”鍛え上げてきた忍耐力”で乗り切る連休となりましたっ！
特性のある子を持つ家族にとって、GWなどの連休はある意味で特別。
一般的なモチベーションとは異なる気持ちで過ごす方も多いのではないでしょうか。
私は今でこそ、記事を書けるほどの精神状態でやり切ることができますが
まだ子供が小さく、母親として未熟だった頃は、涙を流すことも多々ありました…。
今回は、「今がまさに辛い時期でしんどい…共感が欲しい」「みんなどうやってやり過ごしてるのかな」というご家族の参考になればいいなと思い、我が家のGWの過ごし方を紹介したいと思います。
前提として、長男の発達状態を簡単に紹介しておきますね。
・小4。足のサイズ23㎝で体格はしっかりめ。小2の定型発達の弟あり。
・コミュニケーション：会話はできず、クレーンや少しの単語、視覚的なやり取りが基本。理解力は2～3歳程度？
・身辺自立：オムツ常用。食具使用率8割。服の着脱可。
・常同行動：跳ねる。回る。意味不明の発声。時々奇声。耳塞ぎ。
・社会的問題行動：待つの苦手、切替え苦手で時々癇癪。まれに軽めの自他害。睡眠障害あり！高頻度で夜中に起きて覚醒…これ一番困ってる…。
・好子：トーマス関連。動物。Eテレ。水遊び。りんご、みかん、海苔←(笑)
計画と予測
まず、連休に入る前には、計画と予測が不可欠です。
これはどんな家族でも、むしろ子供がいようといまいとも、混雑が予想される連休前においては必要なことですよね。
家族のスケジュール
我が家の場合、土日祝日でも仕事があったりするので、ワンオペの日があるのか無いのか把握しておくことは、非常に非常にヒッジョ――――――っに大事なこと。
そして有難い事に、義母や義父が日常的に支援してくれているので、二人の予定を確認しておくことも欠かせません。
出かけ先×天気
人手が足りる時（父母共に在宅時）には、子ども達の気晴らし兼思い出づくり？のために、ちょっとした遠出のプランを立てます。
とは言え、出かけ先の選択肢は限られていますから、天気を見ながら慎重に選定をしています。出先で癇癪を起されては困りますからね…。小4の癇癪は、凄いですよ。
ちなみに、我が家の出かけ先を決めるポイントはこんな感じ⇩
長男の興味があるものがあるか（動物がいるのが好ましい）
片道1時間半以内で着くか
並んだり待つことが無いか
よく行く場所でも、時期によって混雑したり、突発的イベントや施設側のメンテナンスなどで、いつもと状況が異なることは多々あります。ホームページを確認するのはもちろん、Instagramのタグ付けやメンション歴をみて、よりリアルな最新情報を探します。
予測×備え
だいたい行き先の目星がついたら、現場での行動を頭の中でシュミレーションして、「ここに着いたらこうなるかもしれない」「こんな時こうするかもしれない」というように、問題となりそうな状況を予測し、対応策を考えておきます。
例えば、「この入り口では少し並ぶかもしれないから、その時は二手に分かれて、長男組はこっちから回ろう」とか。
「このエリアでは、前回癇癪スイッチが入りそうになったから、その前に腹ごしらえして満足させておこう」とか。
本当にこういった、予測する力とか、いざという時の対応力っていうのは、長男のお陰でかなーり鍛えられてきまして。仕事など他の場面においても、遺憾なく発揮させていただいております。
実際のスケジュール
さて、計画と予測を立て、実際に連休を迎えたわけですけれど、実際のスケジュールはこんな感じになりました。
1日目：義実家に遊びに行く＆家で過ごす
2日目：義実家に遊びに行く＆家で過ごす（今年初の庭プール！）
3日目：家でプール→ちょい遠出→※近くの公園（急遽）
4日目：義実家に遊びに行く＆家で過ごす→いつもの場所で外食
義実家での過ごし方
義実家が大好きな長男。家にはないおもちゃで遊べるし、好きな食べ物が出てくるし、みんな長男のペースに合わせてくれるので、天国だと思いますよ～(笑)
しかしやはり、家自体が少し古く長男仕様にはなっていないので（我が家が長男仕様なわけでもないのですが）ガラス戸にヒヤヒヤしたり、ストーブにヒヤヒヤしたり、か弱い曾祖母(95歳?)にヒヤヒヤしたりと、親として、迷惑をかけないよう気を張ってしまうのはありますよね。
まぁ本人もある程度過ごしたら、満足して帰りたがるので、丁度良い距離感で有難いなぁと思っています。うん、いや本当に、めっちゃ助けてもらってて、申し訳ないくらいですよ。
家での過ごし方
家では、基本的に大好きなタブレットを堪能しています。見るのは主に、AmazonPrimeでトーマスシリーズやEテレ系、YouTubeでトーマス関連の動画や動物関連の動画を見ています。時々本も見ますが、大抵何かしら映像を流しながら木製プラレールで遊んだり、家にあるものを映像の中のものに見立てて動かして遊んでいます。
激しめのスキンシップも好きなので、追いかけっこやくすぐり遊びなど、家族とじゃれ合うことも多いですね。
”映像を見ながら遊ぶ”か”食べる”か”じゃれ合う”か(笑)
それらも無く、ただ自分の頭でイメージしたもので楽しんでいる時もあります。なんかよく分からないけど爆笑し始めたんですけどーみたいな(笑) 可愛いですよ(笑) つられて笑っちゃいます。
しかし家で過ごすにも限界がありますよね。家にずっといると、どこかに出かけたい様子でソワソワしたり、アピールしてきます。
気持ちを自分でコントロールするのが苦手なので、そういった欲が出てくると、満たしたい一心で癇癪を起すこともあります。
ですから連休には、多少のリスクを伴っても、ある程度気晴らしができるように出かける予定をつくる必要があるのです。
救世主：庭プール
とは言え、ワンオペでリスクを冒してまで遠出する勇気はありませんし、どうしても出かけずにやり過ごしたい時もあります。
そんな時に救世主となるのが、庭プール！
水遊びが大好きな長男にとって、最高の遊び道具です。これさえあれば、一日外出せずにやり過ごすことも楽勝！？
我が家がプールを導入し始めたのは、長男が3歳くらいでしょうか。最初は、全長３ｍくらいの丸型の簡易プールでした。
二代目は、通称サメプール。サメの口から傾斜になっていて、水が流れているので、滑り台のように滑り落ちて遊ぶことができます。このプールに出会ってから、庭プールが我が家の救世主となりました。
そして三代目であり現在活躍中のスライダープール。これは価格的にも、準備や片付けの手軽さからみても歴代最高の代物です！長男の体重とダイナミックな遊び方にいつまで耐えられるかはわかりませんが、今年も大活躍間違いなし。超おすすめです。
庭プールのデメリット
しかし、大好きな庭プールが故に起こる問題もあります。これを理解しておかなければ、救世主が悪の根源！？へと化してしまうので要注意なのです。
いつでも、何度でも、何℃でも
準備や片付けが手軽な三代目のプールでも、できればシーズン中は出しっぱなしにしておきたい…。しかし、庭に出しておくと、いつも目につく状態となります。目につけば、入りたくなるのは当然。
起きたばかりの早朝だって、薄暗くなってきた夕方だって、1日に何度入ろうとも、ちょっと肌寒い気候だろうとも、入りたいものは、入りたい(笑)
ですから1日中、もしくは連日入れる状況でない限り、都度片付けをする必要があります。サメプールの時は、本当に大変でしたよ…。
シーズン限定
さすがに寒い日は入れませんから、救世主を頼れる期間は限定的です。まさに、このGWも際どいところでした。
一般的なプールに入れる基準は以下の通りです。
プールの水温は22℃以上が目安ですが、遊泳に適する水温は26℃～31℃です。気温は水温より高めで風がないことが理想的です。室内プールでは29～31℃が適温です。
ということは、気温が25度以下だとかなり厳しく、体調を崩してしまう可能性があります。
今年のGW、最高気温が30度予想だった日。「よし、今日はプールいける」と思っていましたが、実際に30度くらいになるのは午後の3時くらい。
「だけど午前に入りたい！でもまだ気温が22度！うーん！」という感じで、粘って午前11時。気温24度で、我が家はプール開きでした(笑)
ちょっとフライング感はありましたが、三代目スライダープールはスライダーがメインで、水は浅めに溜まる構造。全身が水に浸かるという場面は、一般的なプールより少ないので、特に寒がったり、体調不良を引き起こすことは無かったです。
GWに行ったお出かけ先やいつもの外食先については、また別の記事で紹介したいと思います！
最後に
とりあえず、我が家のGWは今年も無事に？なんとか？家族みんな元気な状態で終えることができました。最初にお伝えした通り、”綿密な計画”と”鍛え上げてきた忍耐力”があってのことです。
まだまだ未熟な私たち家族ですが、良くも悪くも経験を積みながら少しずつ成長しています。
今後も、同じような悩みを抱える方、同じような苦労を強いられている方々と、共感し合い、情報交換できたら嬉しいなと思いながら、発信を続けていきます。
一度きりの人生、充実させてやりましょう！
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