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デジリハ + another story #1 『まゆちゃんとの約束』

こんにちは。

デジリハで広報を担当してます、加藤さくらです!

2017年、とあるラーメン屋でUbdobe代表理事の岡と愉快なスタッフたちが、みそラーメンをすすりながら話していた内容がスパークし発足した『デジリハ』プロジェクトですが、私もそのスパークの現場にいて「それ、いいね♪」と便乗した1人です。

子どもたちが楽しくリハビリができたらいいね!

キッズプログラマーを育てて、リハビリをする子どもたちとタッチポイントをつくりながら開発できたら、分断されがちな関係性にアプローチできていいね!!

と、ワクワクしながらプロジェクトが形になるイメージをしていました。

とはいえ、試行錯誤、トライアンドエラー、七転び八起き・・・いろいろ起きるものです。

プロジェクトを遂行するためには相当なモチベーションが必要なのも事実。

そんな中でも、デジリハ発足から2年目を迎えられたのは、いろ〜んな方々の叱咤激励があったからなのです。

そこで、これから毎月、『デジリハ + another story』と題して、プロジェクトを支えてくれている大切なストーリーを紹介していきたいと思います。

今回紹介するのは・・・福岡で出会った女の子、まゆちゃんについて。(下の写真の女の子がまゆちゃん♪)

厳密にいうと、まゆちゃんに会ったことはありません。(その理由は最後まで読んでくださいね)

まゆちゃんとの出会いのきっかけは、2019年1月25日 福岡県で、デジリハ説明会を開催したときのこと。

そこに、まゆちゃんが利用していた『小児の訪問看護ステーションにこり』からスタッフさんたちが数名参加してくれました。最前列で目をキラキラさせて、気持ちがいいくらいのリアクションをしてくださる方々なので、説明会の最中からデジリハのプロジェクトメンバーもとても気になる存在でした。

説明会が終わり、懇親会の時間になったとき。にこりの代表の松丸さんからまゆちゃんのお話を伺い、プロジェクト発足以来味わったことのない、悔しさと突き動かされる”何か”を痛感・・・

松丸さんから教えていただいた『まゆちゃんとの約束』のお話を、まゆちゃんのご両親や松丸さんの許可のもとシェアさせていただきます。

【まゆちゃんとの約束】

まゆちゃんは運動も、勉強もできる小学2年の女の子。

ある日突然脳におできができてしまいました。(小児脳幹グリオーマ)その病気でまゆちゃんはだんだん歩くことも手をあげることもできなくなってしまいました。

まゆちゃんは学校でのお勉強も運動もお友達も大好きでしたが、だんだん動かなくなった体でお友達に会うことが苦しくなって来たのです。


まゆちゃんのおうちに、にこりというチームが来るようになりました。一緒にお出かけしたり、遊んだり、病院に行ったり、ときどきお家で点滴をしたりするチームでした。(↓ゲームで遊ぶまゆちゃん)

まゆちゃんは、にこりと一緒にお風呂に入ることが好きでした。遊びに行ったり、ゲームも一緒にしました。まゆちゃんはゲームが大好きで唯一残された指の力を使って、スマホゲームやウノをしたりしました。ある日、にこりの人が『デジリハ』というものの存在を教えてくれました。まゆちゃんはこの面白そうなデジリハをしたい!と思いました。

そしてデジリハをしようねと約束した矢先、まゆちゃんは治療のために大阪に行くことになりました。
大阪に行き帰ってきたまゆちゃんは少し元気になって帰ってきましたが、その2か月後またおうちの近くの病院に入院しました。

ある日お母さんから「まゆの呼吸が」と電話があり、にこりは走りました。病室に到着するとまゆちゃんがベッドにひとりで寝ていました。


「にこり、言って。」そうまゆちゃんが言ったような気がしました。
「お母さん、まゆちゃんだっこしなくていいですか?」その声にお母さんははっとした様子でまゆちゃんを抱きました。ぎゅーって。
 お父さん、お母さんや親せきのみんな、にこりに見守られてお母さんの腕の中で天国に行きました。
「まゆちゃん おかあさんずっとずっと一緒だよ。おかあさんずっとそばにいるけんね。まゆ、大丈夫よお母さん見守っているよ。」お母さんは最期にそう声をかけました。

まゆちゃんはお母さんの腕の中で幸せでした。ぎゅーってまゆちゃんもお母さんを抱きしめているようでした。

にこりはまだ終わってないことがありました。
まゆちゃんにデジリハを見せてあげると約束をしたからです。
まゆちゃん、デジリハしようね。
まゆちゃんの写真の前で、にこりはまた約束をしました。おかあさんは笑顔でした。

その約束から一か月後に、にこりはデジリハと会うことができたのです。

にこりの願いは、

『こどもたちが自分たちの意思で今、この瞬間を楽しんでほしい。』

ということなのです。

まゆちゃんとの約束、についてのお話はここまで。

ですが、デジリハとまゆちゃん・にこりとの出会いはまだまだ始まったばかり。


2/28はまゆちゃんのお誕生日だと、松丸さんが教えてくれました。まゆちゃん、おめでとう。そして、ご縁をつないでくれてありがとう!!

これからは、まゆちゃんの想いも乗せて、デジリハプロジェクトは進んでいきます!

みなさんの応援がパワーの源です。引き続き、よろしくお願い致します!


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