天疱瘡という難病の体験記_第３話 医療福祉の制度を知るならこの一冊
良く眠れなかった、朝3時に目が覚める2023年7月23（日）の朝。
寝不足のためか、やや頭が重いです。
寝不足は、ステロイドの影響かもしれないし、単に運動不足の影響かもしれないと思い、今日は運動を意識して実施することに。
また、１日のスケジュールを立ててみたが、上手く進まず、まあ良しとする。
１日のスケジュール
8:00 ご飯
8:50 階段昇降開始
3階（75段）×3セット
3階（75段）×5セット 安静時脈拍69→運動後1389:30 読書
10:00 PCなど
10:30 頭重くてベットで休憩
12:00 食事後休憩
13:00 主治医診察後昼寝
14:00 寝たら頭が少しスッキリ。ただ、寝すぎると夜眠れないので起きて作業する
15:00 読書、PC
18:00 食事
19:00 病棟10周✖️100歩 脈拍80
21:00 消灯
今日は午前中、頭が重い一日でした。
原因は昨夜の不眠だと思われます。そのため、午前中の読書や作業は捗らず、休みを多めに過ごす。
午後も、前日ほどの作業はせず、のんびり過ごすことに。
意識したのは、生活不活発病の予防のために、運動を取り入れたこと。
目標にした階段昇降3階×12セットは出来なかったが、まずは階段昇降を8セット実施。さらに、病棟10周10分1000歩歩いたので良しとしようと。
これで、少しは疲れて眠れると良いのですが。
入院中の飲み物問題の解決に
入院中に、飲み物を毎回買うわけにもいかず、かといって水道水ばかりだと流石に厳しいです。
これからの、1ヶ月を思うととても憂鬱になります。
そんな中、自宅のポットが壊れているので新しく買い換えようとしていたのを思い出し、家族に相談しました。
そのようなわけで、有難いことに、ティファールのポットコーヒーや紅茶を届けてもらい、QOLが激増しました。
これから入院される方は、入院先でお湯もらえるかや持ち込み可能かなど、チェックしておくと良いと思います。
医療福祉の制度を知るならこの一冊
信頼している、医療ソーシャルワーカーの方に、この領域の全体像を知ることが出来る資料がないかと相談したところ、教えて頂いた書籍です。
細切れだった難病領域の福祉制度はもちろん、さらに広い領域で全体像が少し見えました。これで、何ができて何ができないかぼんやり見えてきました。書籍には、医療福祉関係者必携の1冊とありますが、もはやこれは、医療や福祉従事者だけで無く、家庭と家族のケアの両立を担うすべての家庭に１冊あると良い本です。子育てのことも、介護のことも医療も、雇用も自然災害に対することも、私たちの身近の制度が網羅されています。
難病当事者や家族の方はもちろん、そうでない方も是非！
難病と天疱瘡について
そもそも難病とは何を指すのかと思い改めて調べてみました。
難病について
難病の定義 四つの条件が必要
①発病の機構が明らかでない
②治療方法が確立していない
③希少な疾病
④長期の療養を必要とするもの
指定難病の定義 四つに加えさらに2条件が加わる
難病法に基づき医療費助成の対象とする疾患が、新たに指定難病と呼ばれるようになった。
⑤患者数が一定の人数（人口の約0.1％程度）に達しないこと
⑥客観的な診断基準（またはそれに準ずるもの）が成立していること
産学官ジャーナル トップ 2018年4月 難病入門 難病と指定難病と障害、その違い
上記資料を読むと、難病と指定難病は厳密には別となります。。
そして、天疱瘡は、指定難病に入ります。
日本における難病政策の歴史が分かりやすく書かれているので、ぜひご覧ください。
ちなみに、指定難病で患者数が最も多い5つは上から下記の通りです。
・潰瘍性大腸炎（167,872名）
・パーキンソン病（127,347名）
・全身性エリテマトーデス（63,792名）、
・クローン病（42,789名）
・後縦靭帯骨化症（38,039名）
天疱瘡について
天疱瘡患者数：3,236名（令和３年度衛生行政報告例 令和３年度末現在）
人口：1億2550万2千人（人口推計（2021年（令和3年）10月1日現在））
罹患率：0.0025%
対象者：およそ40,000人に1人
土日は、とても静かです。
今日は、日曜にも限らず皮膚科の先生が病状の確認に来られありがたいと共に、ちゃんと休めてるかなど心配に。
医師は、外来に入院、そして責任の重さと業務量、ほんと大変だと思います。
さて、運動の成果で疲れて眠れるか？？
この下記にあるサポートより、ご寄付が可能です。
入院費や治療費を考えると、とても苦しく、もしサポート頂ける方おりましたら宜しくお願い致します🙇♂️サポート有難うございます。難病の治療や入院費に当てさせて頂きます。勇気頂き感謝です🙇♂️