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痰吸引の変化 痰の吸引は今年の冬頃までは、どうしても助けてほしい時にしてもらう程度でした…
医療のある生活私の現在のスタイルは NPPV、持続吸引、足の指から酸素モニター この3点セット…
自分の病気が進行性だと言われてから【絶望感】がまとわりついています。 癌患者で余命宣告さ…
時間に従う私今のわたしはというと 流れる時間に従って生活しています。 時間には背くことが…
父自己紹介でお話しした 【父は私が3歳頃に母と離婚しましたが、この別れも後にhappy endをむ…
誤診だったらな先生、治療はこのままでいいんだよね… 診断は合っているんだよね… 診察に行…
母の重い気遣い母は私の前では、楽しそうには食べますが、美味しいと言って食べません。 好きだったお刺身も、私が嚥下障害になってから食べていません。 少し重い母の気遣い。普通に食べて良いのに。 本当の食事食べれなくなってからの私は、楽しみが失われた気がしています。 食べること、栄養が胃に送り込まれているので、生きてはいます。でも食べてはいません。 味わっていないのです。美味しいと思えない。 ただチューブから甘ったるいものが胃に送り込まれていくだけ。 私が今、何かを口にする機会
2022年12月25日(日)ブラックサンタは私に再発というプレゼントを落としていきました。 25日の…
大学入学を機に母と共に家を出た私は、人の手を借りるようになり、祖父母の家へと舞い戻ってき…
愛媛から戻った私達は、F先生の診察へ。 F先生も他の医師と診断が合致したことで、治療への…
3日かけ愛媛へ到着。 F先生が推薦する専門医です。 ちゃちゃっとは終わりませんでした。 私…
大学4年になり、私は四肢麻痺の状態になっていました。 ケシンプタが出るまでの時間稼ぎで使…
相談支援員さん 引っ越し後直ぐに、相談支援員さんが自宅に訪問してくれました。 関東の方に…
大学3年になる少し前の私の状態は 両足は少し重力に逆らって持ち上げられる程度、歩行はできないくらいまでに落ちていました。 電動車椅子や介護用ベッドなど必要ものは揃えていましたが、コロナウイルスの影響で車椅子だけは工場が停止していたりで予想よりはるかに納品が遅れ、納品されたのは申請が通り発注をかけてから9ヶ月後のことでした。 予定では3ヶ月後だったので業者の方も驚かれていました。 車椅子が納品されるまでは発注元の不備なので、そちらから車椅子を借りて繋いでいました。 そんな中