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〜私と病気〜

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2013年に進行性の神経難病を発症した私 発送から経過、現在のことを綴っています。
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#神経難病

#27 お腹の機嫌が悪い

医療のある生活私の現在のスタイルは NPPV、持続吸引、足の指から酸素モニター この3点セット…

#26 絶望感…希望の先に

自分の病気が進行性だと言われてから【絶望感】がまとわりついています。 癌患者で余命宣告さ…

#24 お向かえさんの存在

時間に従う私今のわたしはというと 流れる時間に従って生活しています。 時間には背くことが…

#22 父との再開

父自己紹介でお話しした 【父は私が3歳頃に母と離婚しましたが、この別れも後にhappy endをむ…

#21 居場所

誤診だったらな先生、治療はこのままでいいんだよね… 診断は合っているんだよね… 診察に行…

#20 母は無敵

母の重い気遣い母は私の前では、楽しそうには食べますが、美味しいと言って食べません。 好き…

#19 サンタからのプレゼントはあまりにも残酷なものだった

2022年12月25日(日)ブラックサンタは私に再発というプレゼントを落としていきました。 25日の夜は、お寿司やチキンなど、各々が食べたいものを買ってパーティを楽しみました☺︎ 一夜明け26日の朝、いつもの様に母から朝食を食べさせてもらい、一口飲み込んだ時に咽せこみ、食事を一時中断し、呼吸が整ってから再開しましたが、また咽せこみました。 何かおかしいと思い、母はF先生に連絡をとり指示をもらい、緊急時提携先の神経内科を受診しました。 F先生から指示はいっていたので、ス

#18 私を見る視線

大学入学を機に母と共に家を出た私は、人の手を借りるようになり、祖父母の家へと舞い戻ってき…

#17 本格治療スタート

愛媛から戻った私達は、F先生の診察へ。 F先生も他の医師と診断が合致したことで、治療への…

#16 誤診への希望

3日かけ愛媛へ到着。 F先生が推薦する専門医です。 ちゃちゃっとは終わりませんでした。 私…

#15 愛媛へGO

大学4年になり、私は四肢麻痺の状態になっていました。 ケシンプタが出るまでの時間稼ぎで使…

#14 生活の変化

相談支援員さん 引っ越し後直ぐに、相談支援員さんが自宅に訪問してくれました。 関東の方に…

#13 学習スタイルの変化&カミカミ君との出会い

大学3年になる少し前の私の状態は 両足は少し重力に逆らって持ち上げられる程度、歩行はできな…

#12 隠し事は退学

私が退院する日に先生と母が話していたことは、これからの私のことだったようです。 私達親子は、昔から隠し事しないという約束があったのですが、このお話は少しの間、母は自分だけの秘密にしていました。 母にとってとてもショックな出来事でもあったし、私に話してしまったら、私が壊れてしまう。 そして、それを母が一緒に立て直す勇気がその時はなかったと言っていました。 私がなぜだ?なぜだ?どF先生に聞いてくる様子に、母がまだ私に病態のことを話せていないと察した先生が、母の代わりとなり説