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〜私と病気〜

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2013年に進行性の神経難病を発症した私 発送から経過、現在のことを綴っています。
運営しているクリエイター

#車椅子

#25 いのちの選択

呼吸苦ここ最近サチュレーションが85%前後という状態が続いていました。 かかりつけの神経内…

#24 お向かえさんの存在

時間に従う私今のわたしはというと 流れる時間に従って生活しています。 時間には背くことが…

#16 誤診への希望

3日かけ愛媛へ到着。 F先生が推薦する専門医です。 ちゃちゃっとは終わりませんでした。 私…

#15 愛媛へGO

大学4年になり、私は四肢麻痺の状態になっていました。 ケシンプタが出るまでの時間稼ぎで使…

#13 学習スタイルの変化&カミカミ君との出会い

大学3年になる少し前の私の状態は 両足は少し重力に逆らって持ち上げられる程度、歩行はできな…

#12 隠し事は退学

私が退院する日に先生と母が話していたことは、これからの私のことだったようです。 私達親子…

#6 ロボットとの出会い

私が通っている特別支援学校には病院が併設されていました。 私は短期集中型で1ヶ月〜2ヶ月程入院し通学しながらリハビリをするという日常も取り入れていました。 ある日担当のPTさんからロボットスーツが導入されることになったから、使ってみるか?と聞かれました。 ロボットスーツhalとは脳の動かしたいと言う意思を読み取り、足や手を動かしてくれることを補助してくれる物の様です。 後日ロボットスーツでのリハビリが始まり、足に電極を貼り、腰から下にずっしりとしたものを装着します。

#5 インクルーシブな世界へ

再発での急性期治療も終わり、アボネックスからジレニアへと変薬し、日々の日常が戻ってくるか…

#4 はじめての再発!?

アボネックスをはじめてから2ヶ月も経たない頃また、両足に違和感を感じました。 でも再発予…