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〜私と病気〜

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2013年に進行性の神経難病を発症した私 発送から経過、現在のことを綴っています。
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2023年11月の記事一覧

#24 お向かえさんの存在

時間に従う私今のわたしはというと 流れる時間に従って生活しています。 時間には背くことが…

#23 家族になるため成功率30%と闘った父

プチ喧嘩テーマパークで父に会ってから、父とたまに一緒にご飯を食べるようになり、病院受診の…

#22 父との再開

父自己紹介でお話しした 【父は私が3歳頃に母と離婚しましたが、この別れも後にhappy endをむ…

#21 居場所

誤診だったらな先生、治療はこのままでいいんだよね… 診断は合っているんだよね… 診察に行…

#20 母は無敵

母の重い気遣い母は私の前では、楽しそうには食べますが、美味しいと言って食べません。 好き…

#19 サンタからのプレゼントはあまりにも残酷なものだった

2022年12月25日(日)ブラックサンタは私に再発というプレゼントを落としていきました。 25日の…

#18 私を見る視線

大学入学を機に母と共に家を出た私は、人の手を借りるようになり、祖父母の家へと舞い戻ってきた。 その話題はこの地域では直ぐに広まり、祖母とあまり近所付き合いのなかった人まで、私の話を聞きたくて、祖母が庭に出ていると集まって来るようになっていました。 祖母も自分が人気者になったかのように、私のことをペラペラと、少し大袈裟に話しているのが耳に入ってきます。 母は仕事で日中はいないので、その間は自分が介護をしていると大口で言い張る祖母。 本当のところは、祖母は何もしていません。

#17 本格治療スタート

愛媛から戻った私達は、F先生の診察へ。 F先生も他の医師と診断が合致したことで、治療への…

#16 誤診への希望

3日かけ愛媛へ到着。 F先生が推薦する専門医です。 ちゃちゃっとは終わりませんでした。 私…

#15 愛媛へGO

大学4年になり、私は四肢麻痺の状態になっていました。 ケシンプタが出るまでの時間稼ぎで使…

#14 生活の変化

相談支援員さん 引っ越し後直ぐに、相談支援員さんが自宅に訪問してくれました。 関東の方に…

#13 学習スタイルの変化&カミカミ君との出会い

大学3年になる少し前の私の状態は 両足は少し重力に逆らって持ち上げられる程度、歩行はできな…

#12 隠し事は退学

私が退院する日に先生と母が話していたことは、これからの私のことだったようです。 私達親子…