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研究対象になる

若年性パーキンソン病の患者のひとりとして研究対象になることにしました。

人体実験をされることはないのでご安心を…
心配してない??あーそう。。。


どんな人生を歩み、どんな仕事に就いているか?
どんな心の変化があるのか…
10年かけて追いかけてくれるそうです。

30代からの10年って、きっと人生でいちばん輝くときなんだろうな。
結婚とか、出産とか、女性としての喜び
って言われるあれこれがある時期なんだろうし、
仕事でも責任が増して楽しいと言われる時期…
…と、一般的に言われてる。

そんな時に、わたしが何を考えてどんな行動をしていくのか、客観的に検証し、論文にまとめていくみたい。
基本的に女性の喜びがどーの、と言われてることについてはすべて諦めてるので…


10年後どうなるかわからないけれど、
無事に論文がまとまれば、わたし自身のタイムカプセルみたいになるだろうし、家族や友人、大切な人たちに遺す何かにもなる。
そして看護や介護、医療の参考書にも、健常者が読んで、こんな生き方があるんだ、と知ってもらえるかもしれない。
もちろん同じ病気の人たちのためにも…


いまは、広い海と自由が恋しくて漂うクラゲみたいに、ふらふらふわふわしてる。
元に戻りたいって気持ちと、
もう戻れないって気持ち。

もう戻れないって気持ちの中には

諦めと、悔しさと、どうしてわたしだけ?自分かわいそう…
っていう気持ちと、

戻れないなら戻れないなりに何か頑張ろう!
っていういい子のお手本
のような気持ちと、

戻れないから好きに生きよー、パーリーピーポー!イェーイ!
っていう投げやりかつ、すこし自分勝手な気持ち。


日々刻々ふらふらふわふわしてる気持ちを、きちんと素直に、レポートに書こうと思います。

こんな機会、こうならなきゃなかったんだよな。


また新たな扉が開いた。




※公開後、多少の文字校正(と、言っていいのか…?)を行なっています。ご了承ください。




#エッセイ #雑記 #パーキンソン病 #スタートライン

わたしは、神経難病と言われる、 若年性パーキンソン病にかかっています。 普段の生活を書いています。 みんなに障害について、難病について知ってほしいです。