今回のフォーカスは「自己注射（デュピクセント）始まる」

①ステロイド（プレドニン）は永遠に続けられるものではない
②好酸球との闘い
③新たな希望になり得る

①指定難病である、好酸球性副鼻腔炎と診断され５ヶ月。好酸球性胃腸炎と診断され１ヶ月。
ゆっくりと時間が流れている印象。日々、仕事をしていて「あっという間に」という感覚ではなく1日1日着実に過ごす。きちんと、処方して下さった薬を内服し体調チェックをする。何かの手がかりになるべく、体調を記録してSNSで同じ疾患の方と情報共有や共感・交流して・・・健康管理行動をしながら、向き合う日々。
好酸球性胃腸炎と診断され、ステロイドパルス療法を施行していました。結構な量のプレドニン（プレドニゾロン）を投与してきましたが、現在のところ15mgまで減らすことが

できました。（2024年2月24日現在）ステロイドを投与して、本当に症状が軽減して「神」と崇めてもいい薬になりましたが、ステロイドの長期投与は体にはあまりよくないものなのです。

プレドニン

ステロイドの作用
→　http://www.imed3.med.osaka-u.ac.jp/disease/d-immu09-3.html
『大阪大学大学院医学系研究科　呼吸器・免疫内科学』　より

ステロイドの副作用
→   https://www.twmu.ac.jp/NEP/steroid.html
『東京女子医科大学病院　腎臓病総合医療センター』　より

というように、ステロイドを長期に使用するのは、副作用が大きく難しい。そのため、「神」と崇めていたプレドニンも終わりになる時がくるのです。正直なところ、よくなってきたのでやめることの恐怖感はあります。ですが、現在のところ副作用症状（口腔内のイガイガ・ピリピリ感、倦怠感、ムーンフェイス）はあるので、どうしたものか？と考える日々が続いています。

②このように、好酸球（過剰増殖）の恐怖の日々を送っていますが、ステロイドの影響にて基準値内に保たれいている。今後の治療は？というと、耳鼻咽喉科で好酸球性副鼻腔炎に対して保険適応である「デュピクセント（デュピルマブ）」があります。これは、皮下注射になりますので、ある一定のスパン通院して注射をしたり、きちんとした教育を受けてご自身で注射するかどちらかになります。
好酸球の働き
→  https://www.akita-u.ac.jp/honbu/lab/vol_77.html
『秋田大学』より

私は、看護師でありますので主治医から「次回から処方するからご自身で大丈夫」と。初回は健康観察も兼ねて、2月21日に病院で自身で施行しました。
デュピクセントとは
→https://www.jstage.jst.go.jp/article/jiaio/2/2/2_77/_pdf/-char/en
『日本耳鼻咽喉科免疫アレルギー感染症学会誌 2(2): 77–82, 2022 DOI: 10.24805/jiaio.2.2_77
難治性慢性副鼻腔炎に対する生物学的製剤治療　洲崎 勲夫 昭和大学医学部耳鼻咽喉科頭頸部外科学講座』より

注射は2週間に1度、注射をします。これから当分の間、注射の日が続きます。しかし、注射の継続することの不安より、現在ステロイドを使用して「状態が何とか安定している」ことがなくなるのではないか？という不安がよぎります。
好酸球性胃腸炎には保険適応ではないので、こちらの方は現状のところ有効性は不確かな様子。ただ、好酸球性食道炎には一定の効果があるという結果もあるので、その効果を胃腸炎にも・・・ということで、耳鼻咽喉科と消化器内科の合同で治療が開始になったという経緯もあります。
好酸球性食道炎との有効性
→  https://www.yakuji.co.jp/entry96124.html
『薬事日報』より
③これからの治療において、好酸球性胃腸炎にも新薬が開発され、治験中でもあります。
治験中の薬
→　https://www.m3.com/clinical/open/journal/28542
『m3.com』より
デュピクセントを注射していくことが好酸球性副鼻腔炎の治療になり、この新薬が好酸球性胃腸炎の治療になれば、様々な薬を内服せずにすむ。神と崇めたステロイド（プレドニン）を使用しなくてもいい状態になれば、私はそちらを選ぶと思う。
「注射って面倒だし痛い。新薬だから大丈夫？？」
と思う方もいるかもしれません。私は、看護師でありステロイドの作用も理解しており、長期にわたる投薬で感染リスクが高まり、行動制限が生じたりするより（必要な感染対策は必要ですが）2週間に1度の注射と1日何回になるか分からないのですが、内服を減らせる方が自身のQOLは爆上がりすると思います。また、デュピクセントは喘息の方も効果があると言われていますから喘息の内服やアレルギーの内服もしなくていい。
私自身のQOLのイメージ・ビジョンですので、もちろん同じ疾患の方とそれぞれ感じることが違うのかもしれませんが、このデュピクセント治療が進み、その先にある目標や計画をイメージして過ごしていきたい。
デュピクセントを開始するにあたり、主治医である耳鼻咽喉科のドクターはきちんと今後の計画や起こりうる経過をきちんと説明してくださいました。これ、本当に大事なんですよね。今後をイメージして、治療（注射）をするのとしないのでは、自身の健康管理行動も変わりますし、何より今ある不安が解消される。
診察時、最後にそのドクターが言った言葉
「もし、ダメだったら次の作戦を消化器内科のドクターと考えるから。連携して対応していくから」
これが、私にとって心強くもあり、前を向いて「楽しいこと」「やりたいこと」を計画・目標とし２つの難病と向き合っていくきっかけになりました。
関わりや言葉の力って素晴らしいです。デュピクセントもそうですが、こちらも希望の光となったのは間違いないです。
看護師としても勉強になりました。

ちなみに
その目標・計画とは？？2025年（来年まで）に
・池田市中心でカフェ巡りをしてコーヒーを楽しむ
・気にせずに外食して、語りたい方との時間を過ごす
・久しぶりに学会に参加して懐かしい方々との再会
・関西・大阪万博2025に行って「木のリング」の香りを楽しむ
・元気な姿を主治医に見せて感謝