幸せな家族

大切な後輩がいます。
気がつけば20年の付き合いです。

彼は気が良くて優しい青年で
障害福祉の運営をしています。

子供は５人もいて
一番上が小学６年生の女の子で
２番目から４番目まで男、男、男と続き
一番最後が先々月に生まれた０歳の女の子。

そんな彼と小学６年生の長女さんとの
父と娘の切ないけど愛のあるお話。

彼が毎月発行している障害施設の
〝おたより〟からそのまま書きます。

少し長いですけど
読んでいただけると嬉しいです。

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特定非営利活動法人行田のぞみ園

行田のぞみ園を支えてくださる方へ。

新年度になりました。
新たな気持ちでまた一年がスタートします。

何人か来られない方もいますが、今年度も元気に製造、販売及びイベント等活動していきたいと思います。行田のぞみ園もエルピスホームも引き続きよろしくお願いします。

そんな折ですが、先月第５子の誕生を報告しましたが、同じ時期に長女の膠原病も発覚し、急遽入院という形になりました。

自己免疫疾患による難病の一つで、全身性エリテマトーデス、抗リン脂質抗体症候群という診断があり、検査入院でループス腎炎も併発していました。小児の膠原病は稀のようで、医大の研究対象となりました。

小学５年生になるまでは、熱性痙攣、交通事故、痙攣による意識不明の救急搬送などたくさん病院にお世話になってきましたが、次は膠原病。今度はそうきたかという感じです。

親としては大変な荷物を背負わせてしまったという思いです。入院も全身麻酔による手術も経験して欲しくないことでしたが、病気になってしまったものはしょうがないですね。

入院の一週間前までは、行田市により開催されていた将棋大会に出場し、しっぽ取り大会や縄跳び大会ではそれぞれ優勝するぐらい元気だったのですが…本人は体調の悪い中でも頑張っていたのかもしれません。

今後もステロイドによる投薬治療、服薬治療など必要とのことです。

入院は２ヶ月近くの長い期間でしたが、幸いにも学校からのサポートでリモート授業があり、教会の方々からも支援をいただいて、彼女の入院生活は沢山の方に支えられ無事に退院できました。

はじめに医者との今後の病気の話し合いでは怖くなったようで、抑えられなかった気持ちが溢れ出し、本人は泣いてしまいました。

それまでは私自身は冷静に保っていたので、ああ入院長いのか、全身麻酔の手術もあるのか…というガッカリした気持ちでしたが、涙を見たらこちらも勝手に涙が出てきて平気なふりは通用しませんでした。２人で抱き合って泣いた誰もいなくなった狭い会議室は忘れられないでしょう。

病気になった人にしか分からない気持ち。入院した人にしか分からない気持ち。自分以外の誰かの気持ちを想像できる思いやりが生まれることを願うばかりです。長女が今後経験するであろう病気とのデメリット、制限される生活も全て財産です。その他なんやかんやありますがサポートしていきます。

知らぬ間に病気が勝手に壊れてくれればいいなという気持ちはありますが、世の中にはたくさんの病気があります。心の病気、体の病気、病名がない病気、それぞれが向き合って戦っていますのでそんな都合の良い話はありませんね。

先のことは誰にもわからないので委ねていきたいと思います。医療の進歩がなければ命を失っていた病気なので最先端の医療が受けられていることに感謝です。

エルピスホムの皆さんが長女へ寄せ書きをしてくれました。

ありがとうございます！

さあ今年も行きましょう！

管理者  高橋 惇

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彼の家族はきっと揺らぐことのない
幸せな家庭を築いていくことでしょう。

自分も微力ながらも彼の心を支えていきます。