Kuma

2024年2月、40代。 アルポート症候群。 まもなく透析開始予定。 透析開始までのご…

Kuma

2024年2月、40代。 アルポート症候群。 まもなく透析開始予定。 透析開始までのごたごたを記録します。

最近の記事

2024/2/20 カテーテルの痛みは治ってきたかも。

先週金曜は、カテーテルの痛みで散々だった。土曜日起きたらなぜか痛みは消えていたが、また痛くなるのが怖くて家から出ず、ゆっくり過ごした。日曜日も調子が良く、少しお出かけ&運転することもできた。 そして今週前半は、出勤はせず在宅勤務を選択。まだ無理してはいけない期間だと、先週の状態から認識した。 月曜日はとても調子が良く、カテーテルの気配がほぼなかった。火曜の今朝は、またまた痛くなり、朝しばらく寝ていたら治る。早くコツを掴みないな。

    • 2024/2/16 術後9日 腹膜内のカテーテルがどこかに当たって痛い

      この日は朝から、お腹の中のカテーテルの収まりが悪く、先端?が当たって痛い。アセトアミノフェンを飲んで誤魔化して、なんとか出社。 午前中は薬の影響か気持ちが悪い。午後にかけてはまたカテーテルのせいで痛みが出てきて、歩くのも一苦労。帰りのバスでも気持ち悪くなるし、一体何なのだろう。精神的にも疲れてしまった。 今までは、トイレに行く前に痛みを感じ、トイレ後は痛みが消えていたが、その傾向でもない。 いろんな体勢を試すものあまり効果なく、一番は仰向けで寝ていることだった。

      • 手術から1週間経ちました

        痛みがだいぶ引き、ゆっくりながら歩けるようになった。 そこで今日から出社。 通勤時間をずらして10時から16時まで勤務。 パソコンが入ったリュックを背負って歩くのは、まだ息が切れるほど疲れる。 それでもちゃんと往復できて仕事までできた。 自分を褒めてあげよう。

        • 退院3日後 在宅勤務で業務開始

          退院3日経ち、椅子に座っていれば痛みがないため、仕事を再開した。午後だけ在宅勤務。 久しぶりの仕事は疲れた。

        2024/2/20 カテーテルの痛みは治ってきたかも。

          2024/2/10

          家だとよく寝られて気持ちもすっきりする。 ここまでに気づいたのは、膀胱に尿が溜まると腹膜内のカテーテルが違和感を出してくるということ。 普段は気にならないくらいになった。 体勢によっては存在感を発揮するので、ゆっくり呼吸してベストな体勢を探している。 痛みは相変わらずだが、 コーヒーを淹れられるくらいには回復した。 術後のへっぴり腰から、だいぶ伸びてきている。術後から微熱があったが、平熱に戻った。 回復を感じる。

          2024/2/9 退院する

          こんなにも痛くて歩けないのに、退院となった。 夫に迎えにきてもらい、夫に荷物の片付けしてもらい、夫に全て持ってもらって病室を出る。 一歩一歩が必死。 いつもは気にならない車の振動もいちいち傷に障る。 自宅に戻り、犬の熱烈な歓迎を受け、桃缶を食べて、昼寝。 家のベッドで久しぶりの熟睡。 そのあと久しぶりに娘に会えて、すごく嬉しかった。(娘は相変わらず素っ気ない) 夜、夫に手伝ってもらいながら髪を洗う。 お腹を濡らさずにどうやって洗えと? 試行錯誤しながら、背中はびしょびしょ

          2024/2/9 退院する

          2024/2/8 手術翌日ICUから一般病棟へ

          寝られないまま朝。 いろんな体勢を試すが、痛くて動けない。 ベッドの頭側を少し上げると楽かも。 朝ごはんは普通の食事。おかゆではないのか、、。 ゼリーだけ食べる。 その後いろんな管を外され、一般病棟に移る準備。 起き上がり、靴を履き、立ち上がる動作を超スローモーションで行うが、気持ち悪くなって断念。 結局ベッドのまま移動させてもらった。 これ、歩ける人いるの!? 管を取ったせいで、ここからは自力でトイレに行かねばならない。 でもこのままではカロリー不足で動けない。 仕方が

          2024/2/8 手術翌日ICUから一般病棟へ

          2024/2/7 手術当日

          手術当日。 今朝から絶食。お水もだめ。 9時に浣腸したあとは、そのまま手術まで待機。 12時半ご手術着に着替えて、T字帯を履き、点滴開始。 13時半に開始予定が、前の手術が延びたので、14時15分からに変更になる。 手術室へは歩いて行き、自分で手術台に登る。 ここまでは帝王切開のときと同じ。 この病院はボロいけど、手術室は立派で安心する。 手術台は暖かくて、少し緊張がほぐれる感じ。 酸素マスクを付けられて、麻酔を導入されると、すすすーっと眠くなった。 2時間後、名前を呼んで

          2024/2/7 手術当日

          2024/2/6 手術前日

          手術前日。 午前中にシャワーを浴びてさっぱりする。 ドライヤーがなくて、自然乾燥で髪ボサボサ。 午後は特にやることがないので、動画や漫画で時間を潰す。 先生に明日の手術に向けて、切開部、カテーテルのルートをお腹にマジックで描かれる。 右利きの人は操作性を考慮し、左側に出口部を作るのが一般的とのこと。 あとはよく履くズボンのベルト位置と重ならないこと、お腹のシワを避けることを考慮して出口部を決めていった。

          2024/2/6 手術前日

          2024/2/5 腹膜透析SMAP法のために入院する

          腹膜透析のカテーテルを入れるための手術(SMAP法)を受けるため、入院を開始。 本日のeGFR 9.8。 1ヶ月前よりマイナス1.0。

          2024/2/5 腹膜透析SMAP法のために入院する