自己紹介【趣味/職業/持病などなど】
はじめまして。
数ある中から、私の投稿を見つけて頂き
ありがとうございます✍🏻
これから投稿をしていくにあたって
より深く、投稿の内容を理解していただけたらなあという事で、「私とはどういう人間なのか？」を少し書かせて頂きます🗣️
○年齢
20代後半
○性別
女性
○出身・居住地
九州
○趣味
【旅行】
国内はもちろん。
大学時代は、短期間ですが、留学に行ってたりなんかもしていて、海外行くのも好きです。
街の「和」の雰囲気が大好きで、京都は何度でも行ってしまいます。
【ファッション】
昔から、服が大好きです。
系統こそ、色んなものを転々としてますが笑
ここ数年だと、FUDGEやCLUEL（雑誌）のような
雰囲気のファッションをしている事が多いです。
コロンとした形がツボ。
【音楽】
邦楽が主で、サカナクション、LUCKY TAPES、Kan Sano、yonyonなどをよく聴きます。
音響や演出のこだわりが詰まっていて最高です。
【食べる事】
好きな人達と美味しいご飯を食べてる時が
人生で、三本指に入るくらい幸せな時間です。
（なので、よく太りすぎるため、万年ダイエッターしてます笑）
外食の機会も多いので、美味しい店等
あれば、noteでもシェアさせて頂きたいなあと思います。
出てくるもの全部が美味しかったです。
【ダンス】
幼少期から高校まで、ストリートダンスをしてました。
一般的なスポーツについては、壊滅的な程、センスがなく苦手なのですが笑
ダンスだけは唯一、人並み以上にできて、かつ
単純に踊ってて楽しいので好きです。
後ほど書きますが、膠原病の持病の調子がいい時には、今でも運動がてら、家で踊ったりなんかもします。
○職業
デスクワーク・内勤多めの総合職です。
持病の関係で、日に当たれない、体力仕事が難しい（病気の調子が悪い時）などの事情があるため
就活の際は、それをクリアできる職場を探しました。
○持病
恐らく私が書くnoteにおいて、1番
読んでくださる方の、役立てる内容で、かつ
投稿内容も多くなるだろうと思われるのが、持病についてです。
私は、混合性結合組織病（MCTD）という
膠原病を罹患しています。
国の指定難病で、現在の医療技術では
完治させるのが難しいため
病状を抑えるための、対処療法を日々行っています。
これまでの病歴は↓こんな感じです💡
（詳細の説明は、またいつかのnoteで）
2019年12月頃 レイノー症状発現
2020年3月頃 混合性結合組織病と診断
（プラケニルを内服開始）
2020年5月頃 CK（筋肉の炎症数値）が急激に増加
2020年5月〜6月 症状悪化のため入院
（内服によるステロイド治療開始）
2020年6月頃〜 退院
（ステロイドと自己注射:ベンリスタにて治療）
2021年12月 安定したかと思いきや、無菌性髄膜炎発症
（MCTDに起因するものと推測）
（発症後すぐ、大量の内服によるステロイド治療開始）
2021年末 一時退院
2021年12月〜
2022年1月 ベンリスタの代わりにリツキサン治療を開始。入退院繰り返す。
（大量のステロイド治療も並行）
（終了後、ステロイド内服等をしながら自宅療養）
2022年7月 リツキサン投与。
2022年12月 サフネロー投与開始。（皮疹の症状の改善がみられなかったため）
2023年1月 サフネローが合わず、顔中に皮疹ができて腫れる
（サフネロー休薬。ステロイド、プラケニルのみで治療。）
2023年4月 ピル服用開始（生理前〜生理中に皮疹が悪化する事から、服用開始）
（吐き気などに悩まされるも、何とか継続）
2023年6月現在 ステロイド（プレドニゾロン0.5mg ）、プラケニル、ピルなどを服用。
病状はそこそこ落ち着いている。
と、いったところです。
混合性結合組織病については、珍しい病気という事もあり、
病気に関しての情報があまりにも少なすぎるという現状があります。
なので、このnoteでは、上記の趣味などに加えて、自分の
病状、治療法、治療の副作用（ムーンフェイス等）
自分なりの症状への対処法等
を発信して、同じように情報不足で困っている方の役に少しでも立ちたいと思っています。
という事で、以上が、ざっくりとした自己紹介になります笑
最後まで、読んで頂き、ありがとうございます。
これからも
自分のペースで投稿していきますので、
覗いていただけたら嬉しいです🗒
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