難病持ちになって生活がガラリと変わった話

お久しぶりです。千明軍師です。
前回の記事が２年前。
あれから色々あって、なんと難病持ちになっていました。

深刻な病状という訳ではないのですが、生活がガラリと変わりました。
ちょっとその辺をまとめてみたいと思います。
もしよければ、気楽にお付き合いください。

千明軍師、難病になる

難病と言うと、寝たきり、大量の薬と辛い治療、いずれ死ぬ、みたいなイメージがある人も多いかと思います。
最初に言っておくと、私の場合はそこまで深刻なものではありません。
症状自体も軽いほうです。なので、深刻にならずに軽い気持ちで読んでもらって大丈夫です。

そもそも、軽い難病ってあるの？と思うかもしれません。
私も思ってました。
そんな難病の定義は以下。

• 発病の機構が明らかではなく（原因が分からず）

• 治療方法が確立しておらず

• 希少な疾病であって

• 長期にわたる療養を必要とするもの

難病は「かかる人が少ない上に治療法が確立していない病気」を指すので、病気の重症度は関係ないんです。
そんな私がこの先付き合っていく疾患は「シェーグレン症候群」です。
自己免疫疾患、いわゆる膠原病の一種。

主な症状は、目の乾燥、口の乾燥、ついでに鼻の中も乾燥するし、頭皮も乾燥するのか抜け毛も多いし、関節も痛めやすい。今現在、絶賛四十肩。
あとは、自分の免疫細胞が常に自分の細胞を攻撃している状態なので、常に疲れている。そうなると、記憶力も判断力も落ちるし、気分も落ちやすい。ちょっと身体を動かすと動悸もする。
さらに、涙が出づらいと、頭部の熱を発散しづらくなるらしく、熱も出やすい。あと、玉ねぎが目に染みたときが地味に地獄。ずっと痛い。涙って大事なんだな。
唾液が少ないので虫歯にもなりやすい。年末からずっと歯医者通って6月にやっと終わりました。こっちを治したらこっちが痛くなって…を繰り返してた。今、銀歯高いんよ……。
喉が乾燥したら咳が出るので、冬の間はずっと咳してた。これも地味にしんどい。咳って疲れるし周りの人に気を遣うし。

どれもこれも、命に係わる症状ではないけれど、身体だけ先におばあちゃんになってしまったかのよう。
地味にめんどくさい、地味にしんどい病気なんですよね。

千明軍師、難病を疑う

「もしかして、私膠原病では？」を疑うきっかけは「異様な疲れやすさ」
そして私の祖母も膠原病（膠原病と言っても色々あるけど、その詳細は不明。おばあちゃんなのでねw）
膠原病の中には遺伝するものも少なくないので、気になって近所の内科でこのことを話しました。
「うーん、年齢的なものじゃないかなぁ」と言う医師に「検査だけでもしてください！」とごり押し。
結果は、膠原病の数値が微妙に高いけどこれだけではなんとも言えないライン。
膠原病科のあるクリニックに行ったらそこでも「うーん、年齢的なものだと思うけどねぇ～」とぼやかれつつ、検査。
結果、内科では検査しなかった項目がバッチリ引っかかって、シェーグレン症候群確定。
医師「今は疲れ以外自覚症状がないけど、進んでくるとドライアイとか、口の乾燥とかあって…」
私「どちらもありますwwwww仕事中口が乾いて乾いてwwwwこれって病気の症状だったんですかwwwwww」
ついでに「肝臓の数値が高くて、BMIが高いので、たぶん脂肪肝だね。痩せたら治ります」とも。わーい（嬉しくない）

最初にかかった内科で素直に医師の言うことを聞いて検査をしていなかったら、この件は発覚しませんでした。多少の厚かましさは、人生において必要なんだな。

千明軍師、シェーグレン症候群でした

私の場合、症状自体は軽症なので、経過観察となり投薬等はやってません。
症状が重いと、症状を抑えるために免疫抑制剤等の使用をすることもあるそうです。いろんな感染症が流行っている今、あんまり気は進みませんね。

シェーグレン症候群自体は指定難病ですが、私自身はその認定は受けてません。
なんとか悪化させずに逃げ切りたいところだけれど、この冬は膠原病あるある症状のひとつ、レイノー症デビューもしてしまい、じわじわと悪化している気がしなくもない。いやきっと気のせい。

あと、痩せよう。

難病持ちになって変わったこと

荷物が増えた

薬はいらないけど、目薬と龍角散（粉のやつ）と日焼け止めグッズ一式が手放せない。（紫外線はよろしくないらしい）
口の渇き対策に、水を入れたボトルも常備。今自分がいる場所が水を飲んで大丈夫なのかを確認する癖がつきました。ダメだった場合非常にめんどくさい。
一方で、荷物が重たいのも疲れる原因を増やすだけなので、減らせるものはとことん減らしました。ポーチの中身を厳選したり、持ち歩く用の手帳は小さいものにしたり。

仕事が変わった

以前は飲食店で働いていましたが、関節を痛めやすく、手指の力も入りづらくなったので、熱々の鉄板を落としてしまう前に辞めました。
体力的にもかなりきつかった。
次の仕事を探す際に参考にしたのはシニア向け求人。
高齢者にできる仕事なら私にもできるはず。実質おばあちゃんみたいなものだし。
という訳で、今はマンションの管理人さんやってます。

無理をしなくなった

正確には「無理ができなくなった」が正しいかもしれません。
若いころは
「無理せな遊べんなら無理するに決まっとるくさ（無理をしなければ遊べないなら、無理するに決まっているでしょう）」
が信条でした。
今はそんなこと言ってられません。
無理をしなくても疲れているので、無理をする余地がありません。
以前書いていた「意識低い系ライフハック」を地でいく生活です。
意識がありさえすれば合格。

健康じゃなくてもまぁいいや

そんな感じで、生活がガラリと変わりました。
これまでは、体調を崩したら休んで、元気になったらまた活動すればよかった。
体調が悪い状態がイレギュラーだから、そういうときは無理しない生き方。

今は「体調が悪い」か「体調がすごく悪い」の２つしかない。
なので、体調がつねにうっすら悪い状態で生きていくしかない。

それもまた、人生かも。
案外世の中、病気や障害があって、万全の体調ではいられない人って多いのかもしれない。
結局人生って、どんな状態であっても、そのときにできることをやるしかないのだ。

おまけ

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ぐんし＠シェーグレン症候群