難病患者が感染症にかかった話

どうも、あーやのすけです。
ついに、流行りの感染症になってしまったので、記録として残しておこうかと…。

前提

• 全身性エリテマトーデスと深在性エリテマトーデスもち

• ステロイド11mg、プラケニル、メトジェクト使用中

• 喘息もち（吸入薬使用中）

• ワクチンは5回目まで接種済み
  (5回目で鼻粘膜が浮腫むという副作用あったので6回目は打たず)

• カロナールは毎食後で処方されてて、咳止め、去痰剤も処方されている

• 自宅に抗原検査キット、パルスオキシメーターがあった

発症0日目(8/27)

変だなと思ったのは、世界陸上をつけっぱなしで寝ていて、朝の5時ぐらいに怠くて目が覚める。だるくて寝たいのに、うとうとはするものの眠れず。
朝になり、いつも通り朝ごはんを食べ朝の薬を内服。
部屋に戻りコロナ禍になってから習慣になっている体温を測定すると37.6℃。
ワクチンの副反応以外での発熱は実に7年ぶりぐらい。前回は全身蕁麻疹で入院した時。
とりあえず、抗原検査キットがあることを確認してから、部屋に引きこもり飲み物飲みつつ寝る。
朝食後薬にカロナールが入っていたので一旦は解熱するものの、夕方には38.6℃。
ここら辺から悪寒→熱上がる→汗かく→解熱→悪寒…を3時間単位ぐらいで繰り返す。
外は暑いから冷房つけているけど、悪寒ひどいから羽毛布団をかぶって過ごすという。
サチュレーションは94〜95％
いつも98〜99％なのでちょっと低め。これ以上下がったら怖いなと思いつつ寝る。

発症1日目(8/28)

とりあえず、いつも通り起床。
起きてすぐに抗原検査キットで検査。1分もかからずに陽性判明。
旧Twitterでよく見たうっすら陽性と正反対やんと笑えるぐらいにはくっきり陽性。
そして検査の棒で鼻の奥を刺激したら、クソでかい鼻くその塊が口から出てくる。
そのおかげか呼吸がめっちゃ楽になる。笑

症状は発熱、倦怠感、食欲はあるけど量が食べられない。
関節痛はあるけど、SLEの症状で毎日あるものなので正直どっちが原因かわからず。

職場へ連絡

とりあえず、職場に欠勤連絡入れて折り返し連絡するとのことで電話を待つ。
折り返し電話がきて、症状の確認と休みの規定の確認。
｢どっか行った？｣｢通勤と通院しかしてないっす｣｢だよねぇ…｣って私が引きこもりだという認識がされているのも判明。笑

通院先への連絡

その後、通院先の病院にも連絡。
発熱があった場合は必ず連絡することとなっており、下記のことを確認。

• 今朝コロナ陽性になったこと

• 内服薬はそのまま内服してもいいか。

• メトジェクトはどうしたらいいか。

主治医に連絡が取れなかったので、その日外来に出ている膠原病内科の医師に確認してもらい、

• 内服している薬は、内科・整形・皮膚科から出ているものは全て内服してもいい。

• メトジェクトは今週はスキップ、解熱したら来週から再開すること

• 高熱が続く、食べたり飲んだりできないならもう一度電話してほしい

とのこと。内科の薬のことしか考えてなかったけど、内科以外で処方してもらっている薬の内服の可不可や症状悪化した場合の対応も教えてもらえて一安心。

発症2日目(8/29)

症状は発熱、倦怠感、鼻水。
ただ、38℃にいくことはなくなり、37℃後半と前半を行ったり来たり。
カロナールを飲んで下がっている間に、シャワーを浴びれるぐらいには動ける。
（若干フラフラしてたけど）

発症3日目(8/30)

症状は、発熱、鼻水、喉の違和感。
そして嗅覚障害が判明。

熱はカロナールを内服すると平熱まで下がるけど、切れると発熱するという感じ。
嗅覚障害は、シャワーしててシャンプーの匂いがわからなくて判明。
香りも売りにしているシャンプーだったので、あれってなってあがってから柔軟剤とか色々匂いを嗅いでみてもわからないとなって。
味はわかるから、食事の匂いがわからないことがわからなかった。

発症4〜5日目(8/31~9/1)

症状は発熱、鼻水、咳、喉の違和感、嗅覚障害。
カロナール抜いて様子見てたけど、夕方に発熱して飲むという感じに。
倦怠感は無くなったので、意外と元気になってきた感じ。
ここら辺からサチュレーションも98〜99％に戻ってくる。

発症6日目(9/2)

ついに24時間発熱することなく迎える。
症状は、咳と喉の違和感、ちょっとだけ鼻水。
嗅覚障害はわかる匂いが出てくる（コーヒーの香りとか）
ここまで触る元気もなかったiPadを触る元気も出てきたので絵日記とかためていたものを書き始める。

発症7日目(9/3)

ほぼほぼ嗅覚がちょっと変という以外はいつも通りの体調に。
ただ、SLEの症状と被るところがあるので完全に良くなったのかどうかわからないところも一部あり。笑

発症8日目(9/4)

症状はちょっと鼻水と咳、一部嗅覚障害。
抗原検査して陰性だったら出勤していいよと言われてたので、検査したら

1回目(左)のがわかりづらすぎて2回やった

SNSで話題になってたうっすら陽性。当たり前ですよね〜！
ということで療養生活延長決定。
職場に｢どうなったら私出勤できますか…｣と確認。
とりあえず、陽性＋症状あるなら症状落ち着いたら…、
症状が落ち着いたは、自己判断で！と言われて困惑。

発症9日目(9/5)

気圧の変化で関節痛と乾咳あり。
ただ鼻水と痰の絡んだ咳は落ち着く。
嗅覚はまだおかしいけど、症状落ち着いてきた。

発症10日目(9/6)

嗅覚障害以外は24時間症状なし。
ということで再び抗原検査キットの出番。

無事に陰性を確認。
職場に連絡して、明日から出勤OKをもらう。

そして先週はスキップしたメトジェクトもブスリ。
これで嗅覚以外は元通り。

発症11日目(9/7)〜

12日ぶりに仕事復帰。
ゆるゆる動いていましたが、息切れが。
あと匂い一部わかんないので話についてけない場面も…。
(誰か便てしるっぽいねーっていう感じの話題)

あと股関節の痛みが休養中に落ち着いてたのが復活。
(大人しくしてたからか痛みなかった)
そして2日働いたら、ぐっだり。体力的に追いついてない感じ。

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罹患して思ったこと

• 対策しててもなるもんはなる。
  予防も必要だけど、なった時の準備も必要

• 同居しててもならない人はならない（我が家は父は感染したけど、母は感染せず。）

• 症状は人それぞれすぎる。（父は発熱、咳、痰、下痢だった）

• 持っててよかったパルスオキシメーターと抗原検査キット

• 解熱剤あれば意外と自宅療養できた。

• 今回は先に言ってもらえたからよかったけど、通院先に連絡する時は何聞くかまとめておいたらよかった。
  （熱出しているとボーッとしてて後で聞けばよかったーってなりかねない）

• ↑は、薬に関して、発熱外来に受診すべきなのか、どうなったら受診するのか。
  （私の場合は悪化したら即通院先の病院へ連絡・受診ということだったけど病院によっては対応違うと思うので。）

• 私は元々、発熱外来で出してもらえそうな解熱鎮痛剤、去痰剤ともに持ってたので受診せずに様子見れたけど、ない人はどうするかとかも相談した方がいいのかも…。

• これ、ワクチン打ってなかったらどうなってたんだろうかという不安。

今後、後遺症が出ないことを祈りつつ少しずつ日常生活に戻ろうと思います。
にしても、メトジェクト始めてから本当に風邪引いたり感染したりと急に増えたのでこの後が怖すぎる…。
メトトレキサート始めてから初めての冬を迎える今年、本当に気をつけなきゃなと思わされました。