苦難……。大学病院入院38日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

今日でさい帯血移植から2週間が経ちました。


昨日は……。
熱が出る→解熱剤使用→熱が出るの繰り返し。

全身の発疹も広がってきています。

夕方からは39.2℃でさすがにしんどそう……。

少し動いただけで心拍数150～170、しんどすぎるのか泣き出す長男。


看護師さん「今までうがいとかお薬とか嫌がらないで頑張ってたもんね。泣かないで頑張ってたね。しんどいよね。今はいっぱい泣いていいんだよー。本当に頑張ってるもんね。」

励ましの言葉に私も泣きたくなりました。


昨晩は入院してから一番ハードな夜だったと思います。

熱が出ると

「息が苦しい」

「足が痛い」と泣き出し、

解熱剤とレスキュー(痛み止)を使って落ち着いても、

レスキューの影響か今度は、吐き気が強く出てしまう

また熱が上がる

この繰り返しでした

夜間は眠れてないと思います。

見ているこちらもつらくなってくるほど、しんどそうな長男。

7歳という小さな体で……。

生着に向けて体が闘っています。

ここが本当に踏ん張り所だそうです。


白血球数もついに300へ。
　
5日間ほどかけて生着していき、生着した後も少し症状は続くようです。


1日も早く症状が落ち着いてほしいのです……。



本日の採血データ

白血球　　　　300(正常値3000～8000)

ヘモグロビン　9.6(正常値13～16)

血小板　　　　1.4万(正常値15万～34万)

CRP 1.29(正常値0～0.14)


※白血球数300と上昇


※輸血効果でヘモグロビン上昇


※本日血小板輸血


※利尿剤定期投与(少し体重が増えてきたこと、顔が浮腫んできたこと、INに比べてOUTの量が少ないことがあり定期投与へ)


※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始


※白血球中の好中球数が500以上3日間続くと生着、無菌解除だそうです

　　　　　　　　　　2022年4月21日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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