母のつぶやき　大学病院入院32日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

今朝は吐き気が強いようで、薬内服後も吐いてもう一度。内服してから30分以内に吐くと飲み直しです。残り5分のところ……。おしい……。


長男「ぼく薬を飲んでも吐かないように頑張りたいんだけど、吐いちゃうの……。」と。

頑張ってるよ！本当に頑張ってる！



本日の採血データ

白血球　　　　0(正常値3000～8000)

ヘモグロビン　8.6(正常値13～16)

血小板　　　　4万(正常値15万～34万)

CRP 1.8(正常値0～0.14)

マグネシウム　1.4(正常値1.8～2.3)

※マグネシウムがやはり低いため本日も点滴で補充

※肝機能障害が少し出てきているが、昨日の腹部エコーの結果では問題ないとのこと。

※先生からそろそろ熱が出るよ！とか髪が抜けてくるよ！

と言われますが、まだ兆候はなし。これからかな？



ママのつぶやき

年長まで何事もなく成長してくれてた長男。昨年1年生になって、月日が経つごとに徐々に症状が出てきた……。

それまで普通に取れてたコミュニケーションが、話しかけても1回では聞き取れなくなってた。

会話が噛み合わないことが増えてきた

よく物にぶつかったり転ぶようになってきた

文字が読めても、指定された枠の中に書くことができなくなってきた。枠からはみ出しで書いたり、文字の形がいびつになったり、入院する前くらいになると、なぞり書きもできなくなってきた。



なんでかな……。

普通にしてた生活から一変。今は入院して無菌室生活。

それまでしっかり成長してくれてたじゃない……。

一人で自転車練習して乗れるようになってたじゃない……。

一輪車も乗れるようになったって先生から聞いてたよ……。

小学校が楽しいって……。
漢字とか算数も楽しいってお勉強してた……。


なんで急になっちゃったのかな……。

なんで自分じゃなくて息子達なんだろう……。

なんで……。考えるとキリないです。


いろいろ考えてると、ふっと

「ママ！前に進む女になってね！ぼく応援してるよ！」

と言ってくれた息子の言葉がフラッシュバックします。


闘病中の息子にたびたび背中を押されます


しっかり今後の事を考えていこう

　　　　　　　　　　2022年4月15日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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