再会と誰？……。大学病院入院46日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

4歳の次男も大学病院に入院(夫が付き添い)し、2日が経ちました。
そして、
1ヵ月半ぶりに家族4人で会うことができました。

本来なら感染対策で面会制限がかかるところですが、先生や看護師さんのご配慮により会うことができました。

週明けには家族で同じ部屋にしてくれるそうです。本当にありがたいです。


パパと弟に会った長男。

残念ながら……。
パパと弟と認識できませんでした。あんなに「会いたい」と話していた家族とわからなかったのです……。

眼と耳が不自由な分、手の感覚で相手のことを探ります。そのくらい急激に長男の病状は進行しています。

正直ショックは大きいです。

移植してからも半年は病状が進みます。今後を考えると不安しかありません。

でも……。
病状を急激に進行させてしまうほどの治療を息子は耐え抜いて頑張りました。
本当に強い子です。本当に本当に頑張りました。

これから触れ合いながら、少し時間をかけてパパと弟のことを認識していってもらいたいと思います。


食事中コーンを食べながら「野菜を食べたらここが治るのかな？」と頭を触る長男。ぼーっとしている時間は多いけど、長男なりにいろいろ考えてます。
　　　

夕方はどうしても悲しくなる長男。相手に感情をぶつけることもなく、シクシクと自分の中に感情を留めて泣いています。昨日は「眠い」と言って泣いていました。

ステロイドの効果として、眠れなくなる作用もあるそうです。感情の不安定さもあり……。ステロイドが止まったら落ち着くといいなー。


モニターも外れ、廊下へお散歩してもいいとのこと。長男の体調のいい時間にお散歩行きたいと思います。どのくらい歩けるかなー


　　　　　　　　　2022年4月29日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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