7歳長男……。再移植に向け評価へ！大学病院入院78日目[副腎白質ジストロフィー闘病記]

熱のベースが36～37℃台と落ち着いてきました。

昨日は一人百面相していた長男。
急に笑い出したり、
ニタニタしたり、
口を尖らせたり、
悲しそうな顔をしたり、
はっとした顔をしたりと表情が豊かになってきました。😊

何を思い出してるのかなー

何か話してくれますが、小声でなんと話しているのか聞き取れないのが残念なのです。😢


長男の周囲で騒がしい次男。
次男がギャーーっと騒ぐと、眉間にシワを寄せて、耳に手を当てたりといろんな反応をしてくれます。😊


発熱や発作を起こしてからは、無表情なことが多かった長男。ここ2～3日でいろんな表情や反応を見せてくれます。

その表情や反応がとても愛らしくかわいいのです。( *´艸｀)

昨日の先生からのお話


先生「全体でお話させていただきました。現在感染(肺炎を患っています)しており、その状況下では移植はできない。
そのため……。感染症が落ち着き、移植してもいい状況になってから治療を始めます。」


先生「さい帯血は取り寄せていつでも治療ができる準備はします。ただ肺炎の状況が悪化したり、呼吸状態や嚥下機能が急に落ちてしまった場合は中止になる可能性もあります。」

先生「今週中に呼吸機能や嚥下機能を評価させていただきます。」


先生「移植になった場合も治療中に呼吸機能が低下する可能性もある。その場合、集中治療室へ移動したり人工呼吸器をつける可能性もある。延命治療についてもどのような選択をするのかも今後話し合いましょう。」


先生「感染症が落ち着いた目安は、サイトメガロウイルスが0、熱がないこと、炎症値が上がっていないこと、CT画像の状況、あとは嚥下機能も評価させていただきます。」


長男の病気(副腎白室ジストロフィー)の進行を…。
脳の変性を抑えられる可能性があるなら……。
長男らしく自我を保てる可能性があるなら……。
再移植をお願いしたいのです。


でも……。治療準備を進めていく過程で、感染症の悪化、呼吸状態の悪化、嚥下機能低下により経口摂取ができないという症状が出た場合は、これ以上長男に負担をかけるわけにはいきません……。


ゆうは……。十分すぎるほど頑張ってる……。

本当に頑張ってるのにね……。

それなのに更に頑張れって言ってる……。

でも……。植物状態になったらもうかわいい笑顔が見れないのです。


私は……。
ずっとゆうの愛らしい笑顔が見たいのです。

　　　　　　　　2022年5月31日の日記より

🌟心に響いた言葉🌟

アガサ・クリスティ(小説家)の言葉

私は生きていることが好き。

ときにひどく絶望し、激しく打ちのめされ、悲しみに引き裂かれたこともあったけれど、すべてを通り抜けて、私はやはり生きているのは素晴らしいことだとはっきり心得ている。

困難があっても、生きていれば……。生きていてくれれば必ず報われるときがときがくるのです。

ゆう！生きておうちに帰ろう！

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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