希望は持ちたい！大学病院入院169日目day67[副腎白質ジストロフィー闘病記]

昨日は日中とーーっても穏やかな長男。ニコニコ笑顔が多い日。こんなに笑顔が見られるのは久しぶりでした😢

うちの子笑うととってもかわいいのです( *´艸｀)
(のろけ笑)

夜間の泣き声は怪獣なみの声量ですが(笑)
昨夜も泣くわ寝ないわ凄かった😭
日中との差がすごいんです(^_^;)

そして問題の睡眠は……。

神経の先生「デエビゴという眠くなる薬を少し増やします。そして寝る前に飲んでたと思いますが、22時とか起きそうなタイミングで使ってください。」とのこと。


胃ろうから入れられるとはいえ……。

薬の量が多く、1日4回(7、13、19、21時)の内服をしていましたが……。22時をプラスすると5回になるのね😭

ひとまず長男の睡眠のリズムが整いますように🙏


言語聴覚士(ST)さんとのリハビリ

今まで頑なに口を開けようとしませんでしたが、最近はスプーンが入るくらい口を開けてくれるようになりました。


STさんが持ってきてくれたゼリー(ぶどう味)をまずは匂いを嗅いでもらいます。口をしっかり開けてパクっ。しっかり飲み込んだので、2口目……。
口が開かない(笑)

味が好みではないらしい💦


チョコはしっかり口を開けてパクパク食べてる(^_^;)臭いや味は感じるようです。ジャガビーも1本食べました。


なかなか現状では必要カロリー数を口から摂ることは現実的ではありません。

しかし胃ろうと併用できるからこそ、食事を義務ではなく楽しみの時間として過ごせたらなーと思います。


見えにくい🙈聞こえにくい🙉話しにくい🙊長男にとって、味覚や嗅覚が感じられるのなら……。
食事が1つの楽しみになるといいなーと思います😊


「期待」はしないけど……。
「希望」は持ちたいのです。

　　                　　　2022年8月30日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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