日常に光を……。　大学病院入院118日目(day16)[副腎白質ジストロフィー闘病記]

再移植から2週間が過ぎました。

高熱……。発疹……。胃管挿入……。酸素投与……。

2週間の間にいろいろありました。😓

日中はずっと泣くことが多い長男。体のつらさを言葉として言えないため、泣いて訴えます。

一昨日は体を起こすのもしんどそうでしたが、昨日はずっとベッド上で上体を起こして座っていました。

座れる力、座れる体力があることにホッしました。😌


ただ……。昨日から酸素飽和度(SPO2)が低め……。

90後半～100%あれば良いのですが、88～90%と低く酸素再投与しています😣

特に眠るときに息が浅くなるのか酸素飽和度が下がってしまいます……。


良いところがあると思うと、違う課題があらわれるのです……。

一筋縄では行かない……。

長男……。今日も踏ん張って、闘っています……。


本日の採血データ

白血球　　　　400(正常値3000～8000)　　

ヘモグロビン　8.7(正常値13～16)

血小板　　　　8.2万(正常値15万～34万)

CRP(炎症値)　 3.25(正常値0～0.14)

※白血球400

先生「白血球が増えてくると痰などの分泌物が更に増えてくる。夜間の酸素飽和度が下がるのも痰の影響かもしれない。」


先生「現状肺炎が悪化しているとかではないので、酸素投与しながら経過を見ます。」とのこと。

※お熱や発疹は少し落ち着いてきました。

※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始

※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)


🌟最近の心に響いた言葉🌟

ヴィヴィアン・グリーン(歌手)

「人生」とは嵐が過ぎ去るのを待つことではない。

雨の中で、どんなふうにダンスをするかを学ぶことだ。

歯を食いしばって耐えしのぎ、

晴れの日を待つのではなく、

必ず訪れる晴れの日を待ちながら、

日常に光を見つけていきたいのです。

　　　　　　　2022年7月10日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/