血液型が変わる！？大学病院　入院127日目day25[副腎白質ジストロフィー闘病記]

昨日の長男はお熱が37～38℃と、まだやや高めですがベースは落ち着いてきました。


頻脈や呼吸の荒さ、異常な手足の突っ張りも緩和されて、落ち着いてきた長男。本当に良かった😢
　

昨日はヘモグロビンの輸血(2回目)

看護師さん「さい帯血移植をすると血液型が変わるんですよ。ドナーさんの血液型は🅾️型なので、🅾️型の輸血をします。」


ちなみに長男は🆎型でした。😳


でも血小板輸血は🆎型のものを輸血していたので、不思議です🤔


あと、血液が赤ちゃんのまっさらな状態になるため、長男が赤ちゃんの時に注射した予防接種がすべて無効になるそうです。再度予防接種やり直しです。😓

夜間は……。

眠りやすくなるお薬が止まってしまったためか、一晩中泣き続けていた長男💦全然眠れてない😓


本日の採血データ

白血球　　　　3100(正常値3000～8000)

ヘモグロビン　8.8(正常値13～16)

血小板　　　　3.3万(正常値15万～34万)

CRP(炎症値) 　0.10(正常値0～0.14)

CK(クレアチンキナーゼ) 10578(正常値59～248)


※CK値がなかなか落ち着かない😢

先生「CKの値は高いが、ここが頭打ちかなと思う。原因となりそうなお薬も止めているし……。明日以降も高ければ別の原因かもしれないが、もう少し経過を見ていきます。幸い腎臓の数値は問題ありません。」

※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始


振り返ると……。

無菌室生活約3週間……。

今回はとっても長い3週間でした。


発熱や発疹、途中でお薬が飲めなくなりマーゲン(鼻の管)挿入、酸素飽和度が下がりマスクやネーザルで酸素送気、痰がずっとゴロゴロして自己喀痰できずにサクションで取る、無菌明けの高熱……。
高熱明けからの不眠💦

いろいろありましたが長男頑張ってます。😢


今の長男ですが……。

自分で起き上がったり、座ったりすることができないため動作全般全介助状態です。車イスに座りますが、だんだん身体が左へ傾くため長く座っているのはしんどそうです。


これから少しずつ体力を回復していけたらと思います😣

🌟最近の心に響いた言葉🌟

シラー(ドイツの詩人)

「友は喜びを2倍にし、悲しみを半分にする」

という言葉があります。



今回の入院で感じたこと

「家族は喜びを倍にし、悲しみやつらさを半分にしてくれる。」

今回の再移植時、夫が近くにいてくれたことで、この言葉の重み、深み、本当にこの言葉通りだなと実感しております。一人で耐えるにはつらい時期でしたが、夫が一緒にいてくれて、とても心強かったのです。

　　　　　　　　　2022年7月19日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/