不思議な感覚　大学病院入院160日目day58　[副腎白質ジストロフィー闘病記]

朝起きて……。

7歳息子のオムツを替え、歯を磨き、胃管からお薬注入、栄養を注入と……。

今はこの流れが非日常的な感じですが、これがこれから日常的になるのかと思うと……。

とっても不思議な感覚なのです( ´_ゝ`)


入院中のケアの流れは一通り慣れてきました。

あとは家に帰ってからですね。また慣れるまでに時間がかかりそうです……。


昨日は座位保持装置に座ってる時間がやや長めでした。2～3時間座って、おむつ替えるためにベッドに戻って、また椅子に移っての繰り返しでした。


まだ、首の筋力が弱く支えがないと安定しない長男です。少しずつ体力と筋力がついてくるといいなー😣

ママのつぶやき💬

子供たちが赤ちゃんの頃、子育てって本当に何もかも試行錯誤で大変と思っていました。


それでも世のお母さん方の中には、障害を抱えている子を育て、同時に医療的ケアや介護をしている人もいるんだよな……。


そんな方々もいる中で大変とも言ってられないな……。


と……。漠然と考えていたこともありました。


まさか……。
自分も息子の介護やケアをすることになるとは思ってもみなかったです……。


本当に……。
何があるかわからないのです( ´_ゝ`)

　　　　　　　　2022年8月21日の日記より

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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