自分らしい人生を……。　大学病院入院171日目day69[副腎白質ジストロフィー闘病記]

今日から9月(2022年)です。

次男が入院します。


本来は今年の5月に治療予定でしたが、延期となり9月(今月)末に造血幹細胞移植を行う予定です。


キャリア(未発症)といえど……。

長男の経過を間近で見ているからこそ、

正直怖いです。


治療せずに済むならそうしたい……。


しかし……。

遅かれ早かれいずれ保因者であるかぎり、

副腎白質ジストロフィーは発症します……。

発症してからの進行速度がエグいのです……。


次男が今後「自分らしく」人生を送るためにも、頑張って治療を乗り越えてもらいたいのです。

プレイルームで遊んだり、
大好きな製作をしたり、
また保育園へ行ってお友だちと遊んだりしよう！

そのためにも治療を頑張ろうね💪



夫のご両親へ

この3ヶ月間……。

次男の面倒やおうちのことなど、ご協力してくださった夫のご両親には本当に感謝しております。

ご協力があったからこそ、夫婦で長男の付き添いができたり、次男も笑顔で楽しく過ごすことができました。


そして……。

日々、長男のことを気にかけてくださっている方々に本当に感謝申し上げます。


本当にありがとうございます🙇

　　　　　　　　2022年9月1日の日記より

長男(7歳)と次男(4歳)は
「副腎白質ジストロフィー」という名の同じ病気なのです。

長男は病気の進行が進みすぎてしまったため、
自分の力で生活することはできません。
食事は「胃ろう」から
身の回りの動作はすべて介助が必要です。
自分の想いを言葉で伝えることもできません。

もっと早く受診してれば……。
いつ考えても後悔の気持ちが大きいのです。

次男には……。
「自分らしく今後の人生を歩んでほしい」

私たちの心からの願いなのです。

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/