息子の願い　大学病院入院26日目　[副腎白質ジストロフィー闘病記]

朝から吐き気と下痢に悩まされる長男。
ぐったりしています。お腹と喉に痛みが出てきました。フェイススケールで2だそうです(痛みの度合いで薬の内容や量を調整するため看護師さんが作成してくれました)

今日から痛み止めの麻薬を少量ずつ投与していくそうです。

昨日まで1300あった白血球数が今日は300(正常値3300～8600)とだいぶ下がってきました。

先生はこれから0に近い状態になって、さい帯血移植後なら3週間ほどで白血球数が上がってくるとのこと。

感染症対策徹底します。

昨日、指文字練習中に突然

長男「○○(3才下の弟)とパパに会いたい……。ぼく寂しい……。」と泣き出す長男。

ママ「寂しいね。ママも会いたい。今は4月だけど7月になったら帰れるよ」と伝えると

ママのてのひらに「ぼくがんばる」と指文字で書いた後、ガッツポーズする前向きな長男。

本来なら受け入れられなくて当然だと思います…。

いきなり入院(長期)、検査検査の毎日、抗がん剤治療、さい帯血移植、食欲低下、吐き気、下痢、倦怠感などの体の不調……。これからもっとしんどい思いをしなくちゃいけない。

それでも頑張る！と話してくれる長男にこちらが救われます。

乗り越えて行こうね！

7月に帰れるよと話した後、

長男「7、8、9、10……。10月はぼくの誕生日だね！」

ママ「なにがほしいの？」

長男「ぼくね！家族がほしい！ぼく寂しいの。パパと○○(弟)に会いたい。秋田(夫の実家)と青森(私の実家)に船で行って、みんなに会いたいの。みんなに会ってね。プレゼントもらうんだー」
とニコニコ。

今の息子の願いはただ1つ「みんなに会いたい」ことです。

弟も同じ病気(副腎白質ジストロフィー)と診断を受け、今月末から3週間の検査入院となりました。その頃には無菌室から出て、会えるといいなー。

再会の仕方は胸中複雑ですが、家族みんなで会えます。

これから辛くなる時期を乗り越えて、笑顔で再会のしようね。

2022年3月から綴っているブログの内容を掲載させていただきました。

ブログ名
ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
https://plaza.rakuten.co.jp/aym0313/