aya_5人のママ

ただいま二卵性の双子を育児中です✨ 7人家族になりました☆ 双子のうちの一人が重度の水…

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ただいま二卵性の双子を育児中です✨ 7人家族になりました☆ 双子のうちの一人が重度の水頭症を伴う全前脳胞症と診断されています。 この病気に関する情報を、少しでも多くの方と共有できればと思っています！ どうぞよろしくお願いします(❛ᴗ❛人)✧
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自己紹介

初めまして。aya_５人のママです。 この度二卵性双生児を授かり、妊娠9ヶ月(32週)に突入します☆ 妊娠22週の妊婦健診時に双子のうちの一人に病気が見つかった事もあり、 病気に関する情報を少しでも共有できればと思い、発信して行こうと思います。 よろしくお願いします( ͡° ͜ʖ ͡°)

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    • それぞれの想い

      『水頭症』及び『全前脳胞症』 という病気を抱えて産まれてくる我が子について 記録・病気に関する事を書いていきたいと思います。 かなり間があいてしまいましたが 少し落ち着いたので少しずつ投稿していきます。 我が子の病気について お互いが納得のいく答えを見つけたくて 何が正解か？どうしたらいいのか？ 自分たちの出した答えに責任が持てるか？ 次の検診までの間、たくさん話し合いました。 今回はそれぞれの想いについて書きます。 【パパの想い】 自分が妊娠しているわけじゃないし

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      • 〜不安〜

        『水頭症』及び『全前脳胞症』 という病気を抱えて産まれてくる我が子について 記録・病気に関する事を書いていきたいと思います。 【前回の診断 : 全前脳胞症】 私達夫婦は、この病気について調べてみました。 ですが、あまりにも目を背けたくなるような 記事や写真しか出てこない事に愕然としました。 予後が分からない… 無事に産まれる可能性も低い… この病気と向き合うにも、情報が少なすぎる。 そもそも、欲しい情報が無さすぎる。 この病気を持つ子の多くで、トリソミー(染色体異常)を併

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        • 〜転院後に発覚した新たな病気〜

          『水頭症』及び『全前脳胞症』 という病気を抱えて産まれてくる我が子についての 記録・病気に関する事を書いていきたいと思います。 【いよいよ母子センター受診】 22週の時に『水頭症の疑いがある』と言われ 大阪母子医療センターへ転院しました。 母子センターへ向かう道中も、水頭症なら 完治しなくても可能性はある！ 少し発達が遅れたって意思疎通ができて 兄弟仲良く楽しく成長できたらそれでいい！ どうか軽症であって欲しいよね・・・とか 色々パパと話しながら病院まで来ました。 そし

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          〜妊娠発覚から転院まで〜

          『水頭症』及び『全前脳胞症』 という病気を持って産まれて来る我が子についての記録・病気に関する事を書いていきたいと思っています。 【転院までのママの気持ち・・・】 22週の時に『水頭症の疑いがある』 と言われた４子(病児)と５子(健康児)が お腹の中でとても元気に動いている。 なんだか、すごく不思議な感じでした。 医師からの転院を勧められた後 すぐパパに報告しようと思ったのですが 「なんて言おう・・・」と考えてしまい 何通もLINEが来ていたのに返せませんでした。 少し落

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          〜妊娠発覚から転院まで〜

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          〜我が子と病気について〜

          『水頭症』及び『全前脳胞症』という病気を持って 産まれて来る我が子についての記録・病気に関する事を 書いていきたいと思っています。 【家族構成と妊娠について】 私・主人・長男(5)・長女(3)・二男(2)の５人家族です。 今年の２月に妊娠が発覚しました。ビックリしたのを覚えています(笑) そして今回の妊娠が私や私の身内にとって、初めての多胎妊娠でした。 (ちなみに主人の身内にも双子はいません(^^;)) 一気に２人も赤ちゃんが増える！！！ 正直、びっくりしすぎて何度も間違い

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          〜我が子と病気について〜

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