〜不安〜

『水頭症』及び『全前脳胞症』
という病気を抱えて産まれてくる我が子について
記録・病気に関する事を書いていきたいと思います。

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【前回の診断 : 全前脳胞症】
私達夫婦は、この病気について調べてみました。
ですが、あまりにも目を背けたくなるような
記事や写真しか出てこない事に愕然としました。
予後が分からない…
無事に産まれる可能性も低い…
この病気と向き合うにも、情報が少なすぎる。
そもそも、欲しい情報が無さすぎる。

この病気を持つ子の多くで、トリソミー(染色体異常)を併発していれば、お腹の中で死亡、または死産の確率が高くなる、または人工中絶。
なので出生後の情報が少なすぎるのには
なんとなく納得できました。

中でも１つ分かった事は、無事に産まれても
短命である…と言うことだけ…。
そして短命とはいえ、どのくらいなのか？
それは誰にも分からない…。
この病気自体が脳神経やその他にどう影響してくるかも分からない…。なので、時間や長さ(期間)が具体的には分からないと言うこと…。

分からない事だらけで、不安しかない…。

情報の少ない中、不安だらけの中、
『MRI検査と羊水検査をしましょう』
との事で、2つの検査の予約を取りました。
羊水検査はMRI検査よりも結果が出るのが遅いため、MRI検査日よりも2週間ちょっと早めに羊水検査の予約を取りました。
羊水検査を早めに予約したのは、
私が不安そうなのと情報がない状態なので
そのまま不安を抱えていくよりはいいと
医師に勧められられたからでした。

次回は、検査結果もふまえて書きたいと思います。

【正直なところ…】
不安しかない…。
何を言われても、何をするにしても…。
これをしたから、大丈夫！
これをするなら、大丈夫！
こうしたら、大丈夫！
こうなったら、大丈夫！
どこにも大丈夫な要素はない。

どうなるのかな？
大丈夫なのかな？

他に何も考えられず、何も手につかず、
家事すらできなくなっている自分にビックリしました。
何も言わずに見守ってくれたパパには感謝しかありません。