〜転院後に発覚した新たな病気〜

『水頭症』及び『全前脳胞症』
という病気を抱えて産まれてくる我が子についての
記録・病気に関する事を書いていきたいと思います。

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【いよいよ母子センター受診】
22週の時に『水頭症の疑いがある』と言われ
大阪母子医療センターへ転院しました。

母子センターへ向かう道中も、水頭症なら
完治しなくても可能性はある！
少し発達が遅れたって意思疎通ができて
兄弟仲良く楽しく成長できたらそれでいい！
どうか軽症であって欲しいよね・・・とか
色々パパと話しながら病院まで来ました。

そして、無事に受付を済ませ、
医師によるスクリーニングエコーを受けました。
かなり時間をかけてじっくり診てくれました。
ただ、エコー中の先生は無言でした・・・。
今までの産科でのエコーの雰囲気とは違って、
とても静かだったのですごく緊張してしまい、
ただただ終わるまでエコー画面を見つめていました。

エコーが終わり、診察室から呼ばれるのを待っていました。

【エコー検査の結果は・・・】
先生がなんだか少し言いにくそうに話し始め、
診察の結果、『全前脳胞症を疑う』との事でした。

え？何の病気？どういう事？水頭症じゃないの？
治るの？治らないの？育っていけるの？

色んな事が一瞬で頭の中をグルグル…。
先生の説明が入ってこない…。
聞きたいことが聞けない…。

聞き取れたのは
・脳の病気(脳が左右に分かれていない)
・高確率でトリソミー(染色体異常)を併発している可能性がある
・9割が胎内児死亡してしまう事が多い
・無事に産まれても9割が短命(数十分〜1年以内)

診察後に、相談室で看護師さんと話をする時、
『赤ちゃんが入るお箱(棺)だけ、見ておいてね…まだ買わなくていいからね…見るだけ…』と言う看護師さんの顔を見上げた時、私の顔を見て何かを察したかのように、『今後もし何かあった後に産まれて来た赤ちゃんを、冷たいトレーに乗せないといけないから…それじゃちょっと、かわいそうだから…お母さん達が選んだお箱(棺)の方がいいかな』と言われたのがとっても重くのしかかりました。

『今もお腹の中で元気に動いているのに、今のうちからそんな事まで…』と、なかなか素直に受け止められずにいました。結局、箱(棺)は見れていません。今も。

二卵性双生児のため、何も出来ない。
ありのままを受け止める以外の選択肢は無い…。
それが現実…。あまりにも辛い現実でした…。

重苦しい何かが私達夫婦にまとわりついたまま、
お会計をし、家路に着きました。
帰りの車内の雰囲気も重苦しかった…。

もう今は何も考えたくない…。
そんな気持ちでした…。

今回の診察では、確定診断をするために、
【羊水検査】と【MRI】をする事になりました。
検査結果については、後日書いていこうと思います。

【水頭症】
頭の中(脳室)に何かしらの原因で髄液が溜まってしまう病気です。そのため水頭症の胎児の頭は、健康児と比べると大きくなります。
髄液で脳が圧迫されているため発育や運動機能はもちろん、ミルクを飲むことや自発呼吸さえも困難な可能性があります。

【全前脳胞症】
脳の形成不全。前脳が左右に分かれていないため、中枢神経および顔面形成不全を起こす先天奇形です。トリソミー(染色体異常)を併発している事も多く、併発していれば予後はかなり悪くなるとの説明を受けました。

トリソミーを併発していた場合
・胎内児死亡(お腹の中で亡くなる)
・分娩…数十分〜1年以内に9割が死亡
・極めて短命である事が多い
・全前脳胞症では70%の確率で13トリソミーを併発しているとの説明も受けました。

＊私達の他にも同じ病気を持つ親御さんはいます。全員が全員同じ症状ではないこと、また併発している症状が違うことを、どうかご理解下さい。