〜我が子と病気について〜

『水頭症』及び『全前脳胞症』という病気を持って
産まれて来る我が子についての記録・病気に関する事を
書いていきたいと思っています。

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【家族構成と妊娠について】
私・主人・長男(5)・長女(3)・二男(2)の５人家族です。
今年の２月に妊娠が発覚しました。ビックリしたのを覚えています(笑)
そして今回の妊娠が私や私の身内にとって、初めての多胎妊娠でした。
(ちなみに主人の身内にも双子はいません(^^;))
一気に２人も赤ちゃんが増える！！！
正直、びっくりしすぎて何度も間違いがないか確認しました😂
家族が増える喜びはもちろんだけど、ほんの少し不安もありました。

多胎妊娠(二卵性双生児)という事もあり妊婦健診は2週に1回でした！

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順調に育っていた双子、通称ツインちゃん達。
まさかツインちゃんの一人に病気が見つかるなんて・・・

【病気の疑いがあると言われた日】
エコーがある時は、医師やエコー技師さんとモニターを一緒に見ながら
赤ちゃんの大きさや推定体重を教えてもらいます。
22週の妊婦健診の日。その日は先生のエコーがありました。
第４子(子宮の下側にいる子から)エコー 開始。
いつものように一緒に画面を見ていたら
４子の頭が真っ黒に見える・・・まるで空っぽのよう・・・
思わず先生に尋ねました。
『先生、赤ちゃん(４子)、脳みそありますか・・・？』
すると先生にエコー技師さんのスクリーニングエコーを受けるよう指示され、
そのままエコー室に向かいました。いつもより長めのエコーでした・・・
漠然とした不安を感じながら、結果を待ちました。
すぐに診察室に呼ばれ、『赤ちゃんに(４子)水頭症の疑いがある』ため、
母子センターで早急に受診するように言われ、
翌日に紹介状を受け取り母子センターにて受診しました。

二卵性双生児のため第５子（子宮の上側にいる子）には異常はありませんでした。
これが一卵性だった場合遺伝子構造がほぼ同じな為、
二人とも病気の可能性がありました。

【水頭症】
頭の中(脳室)に髄液が何らかの原因で溜まってしまう病気です。
そのため頭は通常の胎児より大きくなります。
髄液に脳が圧迫されているため発育や運動機能はもちろん
自発呼吸やミルクを飲むことさえも困難な可能性があります。

母子センターにて水頭症の状態や染色体異常の有無は後に検査していきます。

母子センターでの健診までの間に水頭症について夫婦でいろいろと調べましたが、
専門の先生が書いた記事は出てくるものの、
すでに同じ病気を持つ方の情報がとても少ないことに気がつきました。
私たちの経験が同じ境遇の方と共有できたらと思い
これからも記事を書いていきます。