【大切なおしらせです】アッと♡ストーマに入会を希望してくださるみなさまへ
facebook上の『オストメイトといっしょ！秘密結社アッと♡ストーマのグループ』に参加申請をしたのにいまだ承認がされていないという皆様、アッと♡ストーマの活動に関心があり入会したいなと思ってくださっている皆様。
アッと♡ストーマでは、「それぞれのプライバシーが守られた状態でやりとりをできる環境を保ちたい」というメンバーの強い思いがあり、完全招待制で運営する方針を徹底し、メンバーからの招待のない、新規の参加者受け入れを停止していました。
しかし、入会申請をしてくださっていたみなさまのことがずっと気にかかっており、また、アッと♡ストーマのような場所を必要としてくださる方とつながる機会を持ち続けたいという思いもあり・・・・
このたび、facebookにatstomaの公式アカウントを作成したことをお知らせします！
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こちらのアカウントに友達申請、フォローをいただければ、私たち「オストメイトといっしょ！秘密結社アッと♡ストーマ」の最新の情報をフォローできます。
（「秘密結社」なんて言っていますが、こっそりお伝えしてしまうと、ごくごく一般的なfacebook上の非公開グループです）
※検索は「アッとストーマ情報局」で！※
アッとの後の「♡」をつけるのを忘れて検索すると、グループ名としてヒットしない可能性があることがわかったので、こちらの情報局については「アッとストーマ」と「♡」なしの表記にしました。本体に「似て非なる偽モノ」ではありませんのでご心配されませんように。
https://www.facebook.com/atstomainfo
参加するメリットは？
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◎タイムライン、コメント欄でのやりとりを通じて関心のあるみなさん同士のコミュニケーション、話題提供も自由にしていただけます。
◎プロジェクトのお誘いなどを共有しますので、既存メンバーと一緒に結社のプロジェクトに参加することもできます！
◎装具メーカーや販売代理店の社員の方もメンバーとして所属しているので、最新情報を得られるかも！
◎ご自身のニーズを、結社での活動を通じてメーカーや社会に届けることができるかもしれません。
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デコパウチのファンの方も、ＳＤＧｓ的なことに関心のある方も、オストメイトデビューしてまもない方からベテランさんまでオストメイト関係の情報をゲットしたい方も、お風呂が大好きな方も（その理由は後述）ぜひフォローしてみてください。
友達申請（フォロー）のためのリンクはこちら！（再掲）
このグループで大事にしていること。
しばしば誤解されがちなのですが、私たちのグループは「オストメイトを”支援”するグループ」でも、「当事者団体」でもありません。
◎オストメイトの当事者であるメンバー（通称「有袋類」）とオストメイトでないメンバー（通称「無袋類」）が
◎対等に、またフラットな関係で、
◎コレ面白そう！ぜひ関わりたい！と思う様々なプロジェクトを
進めていくグループです。
そのためオストメイトだけにコミュニティを閉じず、オストメイトではない人たちも巻き込んでいけるようなプロジェクトを企画していくことを意識しています。
現在進めている活動
オストミーパウチを思い思いにデコレーションする『デコパウチ』に関わるイベントや学会での展示ブース出展、人気セレクトショップＢＥＡＭＳさんとの湯あみ着開発、人気老舗銭湯小杉湯さんでのお披露目イベントなどを進めています。オシャレやお風呂が大好きな方も、ぜひキャッチアップしてください。
☞これまでの活動実績はコチラから！
設立経緯と思い
ちなみに、この記事を執筆している管理人の私自身はオストメイトではありません。オストメイトのことをはじめてちゃんと知ったのは、テレビディレクターとして携わっていたドキュメンタリー取材がきっかけでした。
オストメイトの方が、普段苦労されていることについてお話を聞いたとき、「私みたいな”当事者でない人”が知らないとこの状況は変わらないのではないか」と感じました。
そして同時に、特段オストメイトという存在にご縁のない人たちにまきこまれてもらうためには「とびっきり魅力的なプロジェクトが必要だ！」ということも。
そこで、当時の取材先の1人だったオストメイトで、英語発音デザイナーのユリさん（※もう一人の管理人）に声をかけると・・・。
彼女もまた、『当事者に閉じない、ポジティブな活動を』という思いに共感し、なんならすでに、登録者ゼロの（＝メンバーの参加を待つばかりの！）グループアカウントを用意していたのです笑。
とはいえ、現実には、私たち管理人同士の間でさえ「当事者でない人にはどうせわからない」と壁を作ったり、「オストメイトでない自分には関係ないか」と素通りしてしまいそうになったりすることだってあります。
でもそこで止まってしまったら、
私たちの暮らす世界の風景は変わりません。
つまずいても、どちらかが行き過ぎてしまっても、それでもまたぼちぼち集まって、自分にできることを探して一緒にプロジェクトを進める、ということを続けています。当然ですが、私たちのすべてのプロジェクトのど真ん中にあるのは、オストメイトの方自身の思いやニーズです。
こんな気持ちで参加してほしい
メンバーの結社への参加スタイルは自分のプライベートの時間を使って、あるいは仕事の一環で、と様々。
ブレない課題意識をもって参加してくれている方もいれば、「だって楽しいから♡」とルンルン気分で参加してくれている方も。
共通するのは、「楽しみながら自分の知識や経験をいかして、自分自身もより成長させながら、だれもが自分らしく生きやすい社会も近づけばいいなぁ」という思いです。
このグループにつながってくださる方は、どんな小さなことでもよいので、ご自身の思っていること、持っている知識や経験を結社のみんなに共有してみてください。また、ほかのメンバーが持ち寄ったトピックに積極的にリアクションしてください。
障害者差別解消法が改正され、今年４月、事業者による、障害のある人への合理的配慮の提供が義務化されました。その取り組みや勉強の一環として、一緒にプロジェクトを推進してくださる企業の関係者のみなさんも大歓迎です。
ぜひ、私たちの活動にジョインしてください！
※最後に「アッと♡ストーマ情報局」でのコミュニケーションにおけるお願いです。
・すべての人、異なる考えや価値観に対して、リスペクトを持って接してください。攻撃的な発言、だれかを傷つけるような発言はお控えください。
・『情報は必要だが、知らない人からの友達申請は遠慮したい』というメンバーもいます。トラブル防止のためメンバー同士の友達申請は禁止です。実際にリアルイベントで会うなどして関係性が深まり互いの合意がある場合はその限りではありません。
・ネットワーキングビジネスや宗教の勧誘、ナンパなどを目的とした投稿、コメントなどは一切禁止です。
・病気で治療中の方もいます。標準治療を否定して民間療法を勧めるなど、科学的な根拠のない、無責任な投稿も禁止です。
・そのほか、公序良俗に反する内容や、他人を傷つけたり不快にしたりする内容は事務局の独断で削除させていただく場合があります。
・自分が実際に経験したこと、気づいたことなどをご自身の場合の気づきとしてシェアいただくのは大歓迎です。
以上、基本的な考え方を共有して頂いて、ぜひ私たちのコミュニティにつながっていただけますと嬉しいです。よろしくお願いいたします！
オストメイトといっしょ！秘密結社アッと♡ストーマ 事務局
管理人
２０２４年４月３０日
https://www.facebook.com/atstomainfo
※特にすでに入会申請くださった方には、事務局からメッセンジャーにてお詫びをお送りしているはずですが、もしお手元に届いていない場合は、重ねてお詫び申し上げます。普段メッセンジャーをお使いになっていらっしゃらない方は、よろしければ、確認してみてください。
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