第２回「１週間の変化」　プラケ二ル（ヒドロキシクロロキン）×全身性エリテマトーデス

この記事は、『明日もスマイル日記』というアスモスマイル公式ブログに掲載したものを再掲しています。プラケニルは新しい薬なので、SLEの患者さんで飲んでいる方も多くないと思い、飲むべきか悩まれている方のご参考になることがあればと、自分の体験をレポートとして残し公開していきたいと考えています。

noteのマガジンでまとめたら読みやすいかな！？と思い、こちらにも掲載していこうと思います(o^^o)たぶん月1回ぐらいの更新になりそうです。よろしくお願いします～

・・・・・・・・（2017年1月21日）・・・・・・・

1月14日から全身性エリテマトーデス（SLE）の治療のため、プラケニル（ヒドロキシクロロキン）を飲み始めました。あれから1週間。薬に過敏な私ですが、いまのところ、副作用なく飲めています！ヤッター

飲み始めた時の数値と他の薬を記録しておきます。

【薬】

以下の薬に、新しくプラケニル200を１錠／日加えました。

１．プレドニン　10g／日＋5日に1度、5mgの頓服（SLE）・・・平均すると11㎎／日になります。

２．セルベックス（胃薬）

３．タケプロン（胃薬）

４．鉄剤（貧血）

５．ボノテオ50㎎　4週間に1回（骨粗しょう症）

６．ロキソニンテープ（関節痛・筋肉痛・片頭痛のため）

★免疫抑制剤は飲んでいません。

【数値】・・・主にSLEを診る数値を記載します

2017年1月6日採血分

１．抗DNA抗体　146.7　（正常値～6以下）

２．補体C3　65（80～140）

３．補体C4　9.5（11～34）

４．CRP　　0.50（0.00～0.30）

５．白血球　137.0（33.0～86.0）

６．赤血球　451（386～492）

７．ヘモグロビン　13.4（11.6～14.8）

８．血沈（1時間値）　29

あまり良い数値じゃないですねぇ・・・。

抗DNA抗体が１５０近くまで上がってしまっているし、補体も悪い。炎症反応CRPも出てます。

自覚症状は、油断すると「しんどい」「しんどい」と勝手に口から連発してしまうような毎日。常に背中に重たい石を背負ってるようです。ひどい疲労感でほとんど外出できないです。

あと、全身の関節痛＆筋肉痛（←何も運動してない状態です）

月に数回は38℃～39.5℃の高熱が出ます。

こんな状態がここ数年続いていてしんどいのですが、ありがたいことに、腎臓や肝臓などの内臓に炎症を起こしているような数値はでていません。私の場合、今までの様々な病歴から、プレドニンを増やすことや免疫抑制剤を追加することができないので、ただ、症状を我慢して過ごしています。

ちなみに、ヘモグロビンが正常値になってるでしょ！！一時は輸血が必要になるのでは・・・と、心配していた貧血が貧血治療（＜プラケニルを飲む前）の成果でこんなに良くなったんですー！

「●関連記事＞鉄剤を飲み始めた　その後と効果」

さて、こんな状態だった私のSLEですが、新しくプラケニルを追加することでどのような変化が起こってくれるか・・・これから記録していきたいと思います。

プラケニルを使用しているSLEの患者さんは、日本ではまだ少ないと思いますので、もし、私の記録がお役に立つことがあれば幸いです。

★プラケニルは、欧米ではSLEの標準薬として使われています。

日本ではクロロキンというプラケニルの親戚のような薬が昔使われていましたが副作用の被害が多くでたため、使用できなくなっていた経緯があります。

プラケニルはＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）には、皮膚症状、関節痛、全身倦怠感に効くと言われていますが、ゆっくりとした効き目で、3か月～６カ月飲み続けてその効果が出てくると言われています。

【プラケニル服薬1週間　変化】

ところが、私の場合、皮膚症状については、目に見えて変化が出てきました。

ほっぺたに、ＳＬＥの症状の大きな特徴である蝶形紅斑（ちょうけいこうはん）がここ数年、ひどくなっているのですが、プラケニルを飲み始めて、３日目ぐらいからじわーっと赤い色が薄れてきまして、飲みはじめた時と比べると真っ赤だったのが、薄いピンク色になってきています。

　↓図に描くとこんな感じ↓

はい。プレドニンの副作用で顔はまん丸のムーンフェイスです。まん丸お月さまの顔に真っ赤ででっかいチョウチョがついちゃったような顔になっていましたが、チョウチョの大きさが小さくなって、色が薄くなりました。紅斑の中はブツブツがいっぱいできていましたが、そのブツブツも減ってきています。今後も皮膚症状が改善されることを期待します～(#^^#)

ほんまは色白のつるつるの顔だったんですよぉープレドニンの副作用と紅斑がずーーーと何年も続いているから、自分のもともとの顔を忘れてしまいそうです・・・(T_T)

飲み始めたばかりなので、主治医も薬の副作用を心配し、いつもよりも期間を開けずに採血と診察を行うことになりました。（2週間で採血です）

また、採血結果が出たら報告しますね。

ひとまず、服薬1週間をお伝えしました！

・・・・・・（2017年1月21日ブログに掲載記事を加筆修正）・・・・・