小児リウマチになった話 Part3

こんにちは！ケーシーです！

今回で最後になるこの、「小児リウマチになった話」シリーズですが、自分の過去を書くのは初めてなので少し緊張しました

ですが、Part1の時も書いた通り、自分の経験談を誰かに提供したいと思っています

そして、そのプロセスの中で、自分のニーズのようなものを発見したいと思っていますし、皆さんのためになったら、より嬉しく思います

もし前回、前々回と読まれていない方は読んでいただけるとわかりやすく読めるかもしれないので、こちらからどうぞ↓

肉体的苦痛

小児リウマチの主な症状は、関節の痛みや発疹はあります

関節炎は個人差もありますが、かなり辛く、常に熱っぽい感触と激痛には多くの発症者か悩まされるところだと思います

しかし、私の場合は、本来の症状からくるものよりも、闘病中に新たにでた色々な肉体的苦痛の方に長く悩まされました

大きく私を苦しめたのは、投薬の副作用による症状です

私が投与していた薬の中に、骨の強度を著しく弱める副作用をもつ薬がありました

病室の中でもちろん激しい動きはしませんが、当時入院していた病院には、「キッズルーム」と言われる児童向けの遊戯スペースがあり、そこでは多少走り回ったりもできました

しかし私は、副作用から体が弱っているため、より安静にとほとんどその場には立ち寄らず、ベットの上で過ごしていました

そう言った状況が3ヶ月ほど続いたある日のことです

久しぶりにレントゲンをとるべく別のフロアへと移動しようとした時に、私はベットから立ち上がろうとしたところ、思いっきり膝から崩れ落ちました

3ヶ月ほどずっとベットの上での生活を送っていた私の体は、自重で立つこともままならないほど、弱っていたのです

結局その時は車椅子で移動したのですが、初めての経験と、自分の体の弱りように愕然としました

副作用による苦痛はまだありました

当時私は、投薬を1種類と服薬を2種類摂取していたのですが、強い炎症を抑えるための薬だったため、肝機能が著しく低下していました

この低下した肝機能を回復させるべく、新たな薬を服薬することになりました

入院期間中に服用した薬は、一時5種類で飲む量も1種類につき2粒のもありました

最終的に私が薬を完全に服用しなくなったのは中学3年生の中旬ごろです

さらに点滴薬を摂取しなくなったのは、高校3年生の春頃です

薬の服用を辞めた今でも私の体には、影響が出ています

眼圧が異常に高まり、本来の視力以上にものが見えずらくなっています

さらには、骨の強度を著しく低下させる薬の影響で、長らく激しい運動を禁じられていたため、本来成長するタイミングで成長する心肺機能や運動能力も同世代の人たちと比べると、かなり遅れをとっています（今、絶賛強化中です）

小児リウマチの恐ろしさを身をもって体験しましたし、同時に「体が悪くなったら薬に頼る」という考えが、病気をした経験からなくなりました（無理するにはもっとダメですけどね、、、）

終わりに

今回は少し短めに、3章に分けて書いてみましたがいかがだったでしょうか？

ぜひ、感想等あればいただきたいと思っています

このご時世、コロナも含めてですが、病気は改めて怖いものだと実感させられます

しっかり予防したと思い込んでも、体はいつ蝕まれるかわかりません

実際に症状の重さも人それぞれ違うし、なった人にしか分からないことが大半だと思います

そういった考えから、今回の私の記事で「小児リウマチ」という病気を少しでも知らない方に知ってもらい、私と同じかそれ以上に辛い思いをされている方の助けになればいいなという思いも込めました

長々とお付き合いいただいてありがとうございます！

よろしければ「スキ」ボタンを押して広めていただければと思います！

では！！

また！！！