サムスカ服薬してからのこと【多発性嚢胞腎の方向け】
※今回の記事は同じ病気でお困りの方向けに書きました。なかなかこの病気やサムスカについての記述がなくて、私自身困っていたので‥。どなたかのお役に立つかと思い書きました。また、備忘録も兼ねています。
主な副作用は、口渇677件（70.4％）、頻尿503件（52.3％）、多尿366件（38.1％）、頭痛135件（14.0％）、多飲症100件（10.4％）等でした。「上記ページより」
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー
ここからは私の体験談を書きます。うろ覚えのところもあり、申し訳ありません。
6年ほど前（40歳頃）に一週間ほど入院してサムスカ投薬開始。当時はMAX量。当時は尿蛋白もプラスマイナス（あるかないか程度）で、クレアチニンも1程度だったと思います。腎容積も、健常者とそれほど変わらなかったように思います。
投薬開始から二日目、歩いていると、目の前が真っ暗になり、脳貧血状態に（鉄欠乏性貧血とは別で、脳への血流量が減ったために起こるものです）。脱水によるものでした。
その当時の排尿量は六リットル/日。水を飲むのが大変でしたが、当時は過酷な環境（夏なのに冷房の効かない病棟）での看護業務もできていました。
ただし、インフルエンザワクチン接種で体調不良を起こしたり、それまで罹ったことのなかった扁桃周囲炎で高熱を出したり（病棟勤務をやめてから罹っていないので、不潔だったせいもあるかもしれません。生まれて初めて罹り、それまで高熱を出したこともありませんでした）、免疫力の低下が見られました。
確か2年ほどで転院しましたが、その頃には腎容積は健常者の1.5倍程だったと思います。クレアチニンはまだ1代でした。尿タンパクもプラスマイナス。
治療三年目くらいの時、重症心身障害児者の施設に転職しました（障害者枠）。
その施設に勤務中は、副鼻腔炎に何度か罹り高熱を出しました。
肉体的には病棟勤務よりかなり楽になりましたが、その頃より熱中症によくかかるようになりました。
そのため、服薬量も減らし、やがて休薬せざるを得なくなりました。
サムスカ服薬開始から5年目くらいになる昨年9月、入院し服薬再開しました（大塚製薬としては、入院を必須としてはいませんが、医師が観察をしたいため、入院してからの開始が必須のように言われます）。
三日間の入院でしたが、入院二日目頃から食欲不振が見られました。けれど当時は副作用と気づかず、そのまま服薬を続けました。
入院中の血清ナトリウムはうろ覚えですが、基準値より高かったのは覚えています。医師は問題ないレベルと言っていましたが、このまま続けて大丈夫なのかと疑問に思った記憶があります。
また、今思い返すと、意識清明ではなかった気がします。
けれど冬に差し掛かる頃から状態悪化し（詳細の記憶がないのですが、自律神経症状やうつ状態だったと思います）休薬。
その間も度々服薬を試みるも体調不良で失敗。
休薬してしばらくすると、体調不良は消失しました。
そして服薬6年目である今年4月24日、服薬再開。クレアチニン2.5。尿に泡立ちあり（現在は泡立ちが少ない気がするため、疲労もあったのかもしれません）。
再開から2日目、顕著な食欲不振あり。3日目激しい頭痛あり。血圧低下は見られず、水分の経口摂取はでき、尿も出ていたため、オーエスワンとカロナール（腎不全の方はカロナール（アセトアミノフェン）以外の鎮痛剤は禁忌です）を服薬し状態観察（尿が出ないか経口摂取できなくなったら、重度の脱水症状か腎不全の可能性があり救急車を呼ぼうと思っていました）。
医師の指示に従い休薬。
それから約二週間経ちますが、過労でダウンしました。クレアチニン2.7。腎容積は再来月測ることになっています。あと残っている症状としては、のぼせがあります（消失しつつあります）。
「仮説」
ここからは私の推測なのですが、サムスカを服薬すると体内の電解質のバランスが崩れ、自律神経の不調を引き起こすのだと思います。
それによる免疫低下やうつ状態も説明がつきます。
（自律神経障害は公式には発表されていません）
ただ、服薬中常時の脱水に陥ること、脱水症状を一度起こすと自律神経が乱れることなどを考えると、容易に説明がつくことです。
元々私は子供の頃から自律神経系が弱く、また年齢的にも更年期に差し掛かりつつあるので、それらが合わさってこのような結果になったことが考えられます。
それから、脱水で食欲不振を起こしている場合は無理に食物をとらず、オーエスワンなどで水分と電解質の補給をしてください（食物の吸収代謝には水分が必要です。また糖分の含まれている水のほうが吸収しやすいです。ご自宅でも塩と砂糖で作ることができます）。
※大事なことを書きわすれていました。疲れやすさの原因は、腎機能低下も大いにあると思います。詳細が分かり次第追記いたします。
この病気は、3，40代で発見されることが多く、サムスカ投与で上記のような症状に陥る可能性が多々あると思います。
もし、ご両親のいずれかにこの病気の方がいらっしゃれば（五割の確率で遺伝します）、一刻も早く腎臓内科の診察を受けてください。
何かお聞きになりたいことがあればコメントくだされば、わかる範囲でお答えいたします。