大量の食べ吐き、飲酒…“サバイバー”夫が歩んだ壮絶な20年 家族が苦しむ「すき間」とは
朝日新聞記者・永田豊隆氏による傑作ルポ『妻はサバイバー』（朝日新聞出版）が、第5回ノンフィクション本大賞にノミネートされました。およそ20年、精神疾患を抱えた妻の介護と仕事の両立に悩み続けた永田氏。日本は世界的にみて精神科病床数が多いですが、精神障害者が地域で暮らす支えが十分ではないといいます。家族にのしかかる負担について、介護当事者である永田氏が綴った「AERA 2022年6月13日号」の記事を、特別に公開します。（撮影：朝日新聞社・永田豊隆）
大量の食べ吐きや飲酒、自傷行為、極端な感情の浮き沈み。精神障害を抱えた妻の闘病をたどる『妻はサバイバー』を4月に出版した。これまでの経過をありのままに書いたところ、「壮絶だ」「言葉にならない」という反響が多く寄せられている。
妻の症状を知ったのは、20年前にさかのぼる。
結婚から3年たった2002年、彼女が29歳のとき、摂食障害がわかった。何時間もかけて大量の食べ物を食べては吐く。食料代がかさんで借金を抱えた。人が変わったようになった彼女は私を罵倒し、時折暴力もふるった。
5年後、知人による性被害が発覚。それまで受診を拒んでいた精神科病院に入退院を繰り返し、大量服薬による自殺未遂を重ねた。間もなく連続飲酒が続くようになり、アルコール依存症になった。その間に専門的な心理療法を受けて、幼少期の過酷なトラウマが浮き彫りになった。
19年夏、救急搬送がきっかけでアルコール性認知症が判明。以来、妻は酒をやめた。
今は認知症の症状をケアしながら、やっと夫婦で落ち着いた日々を送っている。
■精神障害当事者の周辺に家族の苦悩がある
「壮絶」という声が多いのは、それだけ妻の症状が衝撃的だったということだろう。しかし、まず知ってほしいのは、私の体験が決して特殊ではないということだ。
今回の本がネットで期間限定公開された際、精神科医を名乗るアカウントから「急性期病棟で働くと日常」という指摘があった。その通りだと思う。私が妻の治療を通じて出会った限りでも、精神障害の当事者と壮絶な日常を送る人は少なくないが、ほとんど周囲に知られていない。アルコール依存症患者だけで推計約100万人、摂食障害の受診者だけで21万人にのぼる。それぞれの周辺には家族らの苦悩があるはずだ。その一端は時折、悲劇的な事件として現れる。
＜川崎市の自宅で長男（当時37）を4カ月にわたって監禁したとして、両親と妹の3人が逮捕監禁容疑で逮捕された。長男には精神疾患があったとみられるが、医療機関は受診していなかったという。父親は容疑を認め「外に出して迷惑をかけたくないと思った」と供述しているという＞（22年2月1日付朝日新聞）
家族が負担を抱え込むことなく患者の治療が進むように、精神科医療を中心にさまざまな支えがある。
なのに、なぜ、こうした悲劇が後を絶たないのか。
それは、支えにいくつも「すき間」が空いていることが大きい。すき間に落ち込むとき、家族の苦しみは何倍にもなる。
私自身、何より悩まされたのは、入院治療と在宅治療の間のすき間だった。
自傷行為をするなど妻が不安定な時期、私は何とか入院させようと必死になったが、妻は嫌がった。だますように車に乗せて強引に入院させたこともあるが、その後、本人は医療への拒否感を強めたように見えた。
無理もない。本人にしてみたら拉致されるのと同じだ。入院中は携帯電話を取り上げられ、個室に隔離されることもある。日本は先進国の中で飛び抜けて精神科病床数が多く、家族の同意で強制的に入院させる医療保護入院という制度もある。でも、強引な入院は本人の心に傷を残し、その後の治療に支障をきたす場合がある。
ただ、症状が悪化しているときに自宅で一緒に暮らすのは、正直、家族にはつらすぎる。本人の安全も守れない。訪問看護やヘルパーを利用するにしても時間数は限られ、急変への対応は難しい。
強制的に入院させるか、自宅で耐え抜くか。家族にとってどちらも苦しい。地域の支えが乏しく、この二つしか選択肢がないことが問題だ。そのすき間を埋める中間の方法があれば道が開けるのではないか。精神科医や精神保健福祉士ら多職種のチームで自宅を訪問するACT（包括型地域生活支援プログラム）など注目すべき取り組みはあるが、実施されているのはごく一部の地域にとどまる。
■救急搬送で断られた入院、制度は「すき間」だらけ
生き死にに関わって深刻なのは、精神科医療と身体科医療のすき間だ。
14年、妻はアルコール性の肝機能障害が重症化して救急搬送されたが、総合病院で入院を断られた。死を覚悟したが、最終的には精神科病院が引き受けて一命を取り留めた。
その後、精神障害が理由で治療を断られるケースが妻だけでないことも知った。身体の病気は精神科で治療するには限界があるが、身体科の医師が「精神面のケアができない」として敬遠することが珍しくないのだ。二つの領域の狭間で、患者は治療を受ける権利を奪われる。
現状では、身体合併症を診てくれる医療機関を家族が自力で探さなければならない。せめて救命を終えるまで身体科で治療をしてから精神科に引き継ぐ態勢を徹底して、すき間をなくせないものか。今も私は、いざというときに身体の病気を診てもらうことができないのではないかという恐怖感を抱え続けている。
精神科の薬物療法と心理療法との間にもすき間を感じる。とりわけ妻のようにトラウマが根源にあるケースはそうだ。
妻は精神科を受診してから心理療法を始めるまでに6年がかかった。トラウマの専門家からは、このタイムラグに驚かれる。それまでは抗精神病薬などの服薬を続けてきたが、臨床心理士によるカウンセリングをしてもらうよう私が当時の主治医に強く要請し、受け入れてもらった。
精神科で行う治療の中心は薬物療法だが、トラウマは薬物だけではいやせない。有効と認められる心理療法はいくつかあるが、医師が患者のトラウマに目を向けずに漫然と投薬を続けるケースを聞く。薬とカウンセリングがすき間なく並行する治療がほしい。
最後に、一般の精神科医療と依存症専門の精神科医療とのすき間をあげたい。
妻は依存症の進行とともに一般の精神科病院で診てもらえなくなり、依存症専門病院に紹介された。しかし、専門病院では良くも悪くも断酒という目標に特化して、集団的な治療プログラムや自助グループが唯一の道として参加を勧められる。一方で彼女が併せ持つ解離性障害、複雑性PTSD、摂食障害などへの目配りはあまりなかった。
妻はプログラムなどに足を運ぼうとしたが、どこか壁を感じているようで、結局あまり参加できなかった。後に知ったが、深刻なトラウマを持つ患者は集団的な治療の場に抵抗を感じがちだという。プログラムの効果は理解できるが、患者個々に合わせた治療という点では一般の精神科に利があったように思う。成瀬暢也・埼玉県立精神医療センター副病院長は著書『アルコール依存症治療革命』（中外医学社）で、依存症と併存する精神疾患を統合的に診ることや、一律でなく個別の状況に応じた治療を提唱している。
いずれのすき間についても、患者や家族に責任はない。しかし、それを埋める作業は家族が自力でやらなければならないのが現状だ。
支える制度がすき間だらけの中で、家族は何をすればよいか。
間違いなくやった方がよいのは、「学ぶ」ことと「つながる」ことだ。
■愛ではなく人権の問題、当事者の生きる権利守る
まず「学ぶ」。
その病気について基本的なことを知らずに自己流でもがき続けている家族はけっこういる。私も初めはそうだった。正しい対処法を学ばなければ、どんなに必死で支えても当事者の回復につながらないだけでなく、家族自身がまいってしまう。
アルコール依存症を例にとる。飲まないように説得する。酒を取り上げる。泥酔してできなかった仕事を代わりにやってあげる。拙著でもふれたが、これはイネイブリング（世話焼き行為）といって回復を遠のかせる行為だ。しかし、アルコール依存症という病気をよく知らなければ、ほとんどの家族がやってしまうものだ。
どんな病気かを学ぶことで、敵（本人でなく病気）の正体が見えてくる。そうなれば、回復につながるのでモチベーションが上がる。戦ううえで武器を持っているか丸腰かの違いは大きい。それは他の精神疾患でも同じだ。まずは一般向けの解説書に目を通すだけでもいい。
次いで、「つながる」。
状態が乱高下する本人に心折れることなく付き合っていくには、家族が弱音を吐き、愚痴をこぼせる場が欠かせない。病院や地域の家族会、家族同士の自助グループ、SNSなどネット上のグループには、自分と似た状況に直面する仲間がいる。一般の社会で理解されにくい悩みでも、こうした閉鎖的な場では共感を得られることが多い。語っているうちに自分自身を冷静に見つめられるようになるし、ほかの人の悩みに共感することで孤立感が薄れていく。
私も経験した。妻の症状は何も良くなっていないのに、自助グループで仲間と気持ちを分かち合うだけで、なぜか身も心も軽くなっていた。
ただ、「学ぶ」「つながる」は、いってみれば対症療法に過ぎない。本当に変わらなければならないのは家族でなく、社会の側だ。偏見をなくして相談のハードルを下げ、今は家族が担わされているケアの負担を社会全体で担わなければならない。まず、支えの「すき間」をなくすことから始めてほしい。
拙著を読んでくださった方から、「愛がなければできない」と過分な言葉をいただくが、これは愛でなく人権の問題だ。愛に頼る介護は心もとない。愛があろうがなかろうが（もっといえば家族がいようがいまいが）、当事者の生きる権利は守られなければならない。
「この本が私みたいな人の力になればいいな」。妻は認知症になった今も、拙著に込めた思いを忘れていない。その思いを社会に届けたい。
（朝日新聞記者・永田豊隆）
※AERA 2022年6月13日号より転載