リウマチ記録

膠原病と心疾患。動悸が気持ち悪い・・・

2012年にリウマチ、2022年7月に全身性エリテマトーデス(SLE)と診断されたわたし。最近動悸がひどいんです。動いているときや動いた後じゃなく、座って作業しているとき、急に息が詰まるような不整脈。ストレスかなぁ・・・それならいいけど、持病の合併症の心疾患だったらイヤです。膠原病であるリウマチもSLEも、心臓に合併症が起こることがあります。全身性エリテマトーデスと心疾患心膜炎心膜炎はSLE患者に一番多く見られる症状のひとつです。心膜は心

絶対なりたくない! わたしがやっていたムーンフェイス対策マッサージ!! ダイエットと小顔効果もあるよ

2014年リウマチの薬の副作用で間質性肺炎になり、突然ステロイド45mgを内服することになってしまいました。ステロイドの副作用であるムーンフェイス間質性肺炎より「ムーンフェイスがイヤだ!!!」という思いしかなかった、当時のわたし(笑) なぜなら、その数年前にステロイドのせいで頰がパンパンになった人を見たので・・・本当に失礼で申し訳ないけど、「絶対にあんなふうになりたくない!!」という気持ちしかありませんでした。結果、ムーンフェイスには全くなりませんでした。

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手首の痺れるような痛み・・これってリウマチの痛み?

最近すっごい寒いですね。この前まで冬って来ないのかと思うぐらい暖かかったのに・・・みなさま、風邪などにかからないようにしましょうね。ここ1か月ぐらい手の痛みと膝の痛みがひどいです。しかも両手。困ります。しかもここ数日は夜寝ていると、手にビリビリと痺れるような痛みがあって目が覚めてしまうんです。調べてみると・・こういうときに限って、次回の診察日はかなり先なんですよね・・・診察日には治まっていて、主治医に話しても「何もないけどなぁ・・・

生物学的製剤って何?どんな効果がある?アクテムラの打ち方見せます!

関節リウマチの画期的な薬として作られた生物学的製剤。関節リウマチの進行を抑えてくれる薬です。それまではステロイドで炎症を抑えることしかできなかったリウマチの治療が、生物学的製剤が出たことで、変形を抑えたり、将来的に寝たきりになってしまうリウマチ患者を減らすことができると言われています。生物学的製剤って何? 生物学的製剤とは、遺伝子組換え技術や細胞培養技術を使って作られた薬のことです。高分子のたんぱく質で、点滴か皮下注射があります。点滴だと病院で、

払える?!びっくりするぐらい高い!!でも払わないと生活していけない・・リウマチの医療費

もちろん他の病気もそうですが、リウマチの治療はとにかくお金がかかります。「お金より命が大切だよ!」と言われますが、そんなこと分かってるけど・・・と思うことも多々あります。わたしのリウマチ治療薬生物学的製剤アクテムラを使っています。アクテムラは3割負担で、だいたい1本3万円。月2回接種なので、1ヶ月分で6万円。以前はヒュミラを使っていました。ヒュミラは3割負担で、だいたい1本4万円。月2回接種なので、1ヶ月分で8万円。そしてその他の飲み薬も

【関節リウマチ闘病記】まさか私が?!ある日突然足が痛くなって・・・

リウマチ歴11年目の闘病記を書こうと思い、このページを作りました。リウマチと診断されて戸惑っている方や、共感してくれるリウマチ患者さんたちに読んでもらえるとうれしいです。リウマチではない方に読んでもらって、リウマチについて知ってもらえるとありがたいです。 (※症状は人それぞれなので、これはあくまでもわたしの場合です) 関節リウマチって?自己免疫疾患のひとつです。お年寄りの病気というイメージがありますが、発症するのは30～50歳代が多く、男性より女

【関節リウマチ闘病記】地獄の痛みの日々

2012年にリウマチを発症して1年ほど、本当に地獄のようでした。今も痛いのですが、この頃に比べれば全然です。リウマチになって、痛みに強くなりました。地獄のような痛みの日々一番痛かったときは、寝転ぶと肩と首が痛いので、ベッドに座ってクッションにもたれて寝ていました。何もしてなくても手の関節全部が痛くて何度も目が覚めました。そして起きたらもっと地獄。指が痛いのでドアが開けれない。電気などのスイッチが押せない。牛乳パックが開けれない。ペットボトルのフ

【関節リウマチ闘病記】間質性肺炎後・・・

2014年1月に間質性肺炎になり、 2か月の入院と8か月の自宅療養生活を送りました。その後は、一進一退という感じです。間質性肺炎発症後2014年10月、自宅療養が明け、職場復帰しました。 2015年1月アザルフィジン開始。効いてるようには思えませんでした。間質性肺炎になってしまったときに内服していた薬は全て使えないため、わたしはメトトレキサートが使えません。そして生物学的製剤を薦められ、アクテムラがいいと言われました。 2015年3月ステロ

【関節リウマチ闘病記】2023年12月現在の病状

2012年にリウマチ発症、2014年に間質性肺炎発症したわたしですが、現在はリウマチについては現状維持。しかし、2022年にシェーグレンと全身性エリテマトーデスを発症しました。全身性エリテマトーデスについては、別の記事で書こうと思っています。現在の病状リウマチについては現状維持。薬も大きく変わっていません。関節は痛い日もあるし、痛くない日もあるし・・ヒュミラはだいたい10日程で効果がなくなる気がしますね。でも初期の地獄のような痛みを経験してるか

関節リウマチってどんな病気?実はお年寄りの病気じゃないんです

関節リウマチってどんな病気かご存知ですか? 「お年寄りがかかる病気」というイメージがありますが、実は違うんです。リウマチ歴11年目のわたしが、自分でこれまでに調べたことや、自分の経験を交えてリウマチのことをご説明したいと思います。関節リウマチって?人間の身体にはウイルスや細菌から身体を守る免疫機能があります。リウマチとは、この免疫機能に異常が起こり、身体を守っている組織や骨などを敵と認識して、攻撃してしまう病気です。免疫機能が攻撃されると、全

なんか息が苦しい・・間質性肺炎って何?ギリギリ受診して死なずにすみました・・

間質性肺炎になったときにもらったCTの用紙が出てきました。間質性肺炎って何?今でこそコロナのおかげで有名(?)になった間質性肺炎。繊維化した肺はもう一生治りません。 2014年1月にメトトレキサートを飲み始め、 1回内服しただけで間質性肺炎を発症したのでメトトレキサートは内服中止になりました。他に飲んでいたリウマチの薬も全部中止。でも2013年の年末から咳が出てたので、メトトレキサートのせいじゃないとわたしは今でも思っています。でもお医者さんはそん

絶不調のときのリウマチ患者のモーニングルーティン

よく見る文章「朝はこわばりがあります」そんな生やさしいもんじゃないです(笑) 見られたらドン引きされると思います。戦いです。ひとりの戦争です(笑) 痛くて動けない。でも出社しなきゃいけないので、動かなくてはいけない。わたしの場合は、寝転ぶと肩の関節が痛いので、クッションを敷いて壁に寄りかかって寝ています。起きたらベッドからずり落ちて、床に座ります。前の日から出しておいた痛み止めを飲みます。 (これリウマチ患者あるあるだと思うんですが、どうですか?

魔法の薬の副作用? 怖いけどありがたいステロイド・・

2014年、間質性肺炎になってしまい、ステロイド45mgを内服することになりました。魔法の薬、ステロイドいろいろな副作用があるステロイド。わたしが経験したものは、全く眠れない髪がチリチリになる心筋梗塞のような症状が出る知覚過敏背中の痛み肩と背中の体毛が濃くなる長期で内服していたので、他にもあったのかも知れませんが、覚えているのはこれぐらいです。よくある食欲亢進やムーンフェイスは出ませんでした。ものっっすごく気をつけてたので(笑)

2023年12月の記事一覧