線維筋痛症と戦うこと

線維筋痛症と慢性疲労症候群と戦うのは大変骨の折れる仕事だ。そう、お医者様のほうが仕事を辞めて療養しろというくらいには頑張ってた。今からしたら恐ろしいハードスケジュールをこなしていたんだよね。で、振り返って冷静になれたのはじっくり療養し、障碍者手帳と障害年金をもらってからのことだった。

私は最初から専門医にずっとかかってきたので、今年の3月で年齢を理由に退任された先生は大変お世話になった。口をすっぱく、いろんな事を教えてくれて自分で研究論文を海外の分まで翻訳して読み漁るくらいまで、この病気との付き合い方を一緒に考えてくれた。すごいいい先生だったな。

認知行動療法、というのが一番いいとされている。現在薬は色々と出ていて飲めるだけ飲んでいるのだが、副作用もある。なので、脳を切り替えるような認知行動療法の考え方を同病の人にもお勧めしたい。

認知行動療法っていうのは、夢中になれるものやこの時だけは自分はする行動が決まってる、という人はとても取り入れやすい。私の場合は仕事も認知行動療法になっていた（あくまで過去形）。今は自分の興味があるジュエリー制作だったり、猫との生活だったり、アロマだったりを出来るだけ決まった時間や予定した通りのTo Doでやることだ。そうすると、痛みよりも責任感や興奮など他の行動が占める割合が大きくなる。

痛みというのはなかなか測れないものだし、自分でもどれくらいかを判断するのは難しい。その中で自分らしく生きる努力を無理のない範囲ですることが戦うことにつながっている。医者からストップと言われるまでがんがんと普通に働いていたし、趣味もこなしていたので無理するのが慣れっこだったんだけれど。流石に休んでみて、そっかなるほど、無理ってだめなんだなって思うわけです。この病気の人は無理しがち、責任感もある人が多いので患者会なんかではいつもこんな話をする。

意識というのは自分の在り方で変えられる。それが認知行動療法と言われるもので、最近はマインドフルネスという言葉でも表現されることが増えてきた。まだ、この考え方も新しいし、病気にいいということも知られていない。だからこそ、発信をするって大事。

無理をせずに、されど諦めずに、笑顔で何か好きなことを頑張ってみる。意識を自分で制御できるようになれば少しは痛い時間が減る。もうめっちゃ症状が進んでて、17年も専門医の診察を受けてきたからこそわかること。一人でも多くの人に伝わるように、ちょっと頑張って発信していこう。発信することもまた、認知行動療法につながるので。

いやいや、痛いし何もできないわって人。連絡くれたらお話お聞きしますよ。人とお話しするのもとってもいいのです。思ったことを言葉にして吐き出すことで自分の中で何かが軽くなります。だから、ベットの上でため込まないで。私も基本的にベットの上で猫の写真を撮りまくっていますが、やれることはまだあると思うから。

病気と戦うのは時にめちゃくちゃ孤独で不安なもの。一人じゃないって思うだけでも道が出来ます。私は仕事もせず闘病生活をしていたからこそ、ミルクのみの子猫のママになることが出来ました。そそ、これも認知行動療法。一度自分には何があるかA4に書き出してみるのも手です。

私はこの戦いを諦めない。そんな姿をお見せし続けれたらいいなと思ってます。