療育に通い始めて(子ども編)＆確定診断…

療育生活が始まった、息子の記録。

まず療育開始の3日前くらいに急に喘鳴と咳が出始めて、急いで小児科へ。
全く風邪症状とかなかったし、熱もないし、なんだこれ？と思う。
しかも小児科に行ったら喘鳴も咳が止まる💧
風邪の引き始めでしょう…ということでとりあえず気管支を広げる薬と咳の薬、痰を切る薬など(内服)
薬も飲んだのに、その日の夜にまた喘鳴が出てきて、体の位置が定まらない感じ。
♯8000に電話して、夜間診療に行くことに。
なお、夫は帰りが遅いのでずっと私1人の対応…

途中合流できて、診察してもらおうとしたら、また小児科の先生の前ではピタッと症状が治る😥
暴れてSpO2も測れず。
とりあえず、今すぐ緊急で…ってことはないので、帰宅してまた翌日に小児科に行くように言われた。

翌日小児科で、ホクナリンテープを追加処方してもらい、家でゆっくりするように言われた。

療育の慣らし保育を休んで、お家でゆっくり…してたのに、療育本番の前日に急に熱が出て、鼻水も出てきた。
初日からお休み続き…。

熱は下がったものの、咳と鼻水が続いており、体調も万全ではない中、いきなり1人で療育開始。
泣くのかと思いきや、送迎車に乗って、キョトンとしたまま泣きもせず、喜びもせず、無のまま去って行った。

熱が上がってくるか、泣いて暴れて他の子に迷惑がかかるから迎えに来いと連絡があって、結局お迎えにいくハメになるんだろうなと思っていたら、意外と最後までいれたよう😳
療育先では泣いてたそうだけど、とりあえず初日は1日過ごせて安心した。

そこから連続して通うことができて、1週間で療育先でもそんなに泣かなくなった。
エコラリア的だけど、歌も歌うようになった。
保護者登園のときも、ニコニコしながら活動に参加できていた。
スヌーズレンも初めは暗いのを怖がって大泣きしてたくせに、今やニコニコ。
息子は理解が悪くて、発語もないけど、愛嬌だけはあるので(それで定型児と誤解されやすくもあるけど)、先生や他の子に抱きついたりして、可愛がられているよう。
「〇〇くんはみんなの癒しになってます」と言ってくれて、「〇〇くんがこのおもちゃ好きだから…」とわざわざ送迎車の窓にハンドスピナーを貼ってくれたりもしていた。
あとは自分から食べたりもしてるそう😳(家では絶対に食べないし、スプーン投げるのに…)

ここまではいいところ。

あとは急に偏食が始まって困ってます😑
お弁当全残しされたり…少なくとも半分は捨ててる毎日。
家でも食べない。
何が嫌とかは決まってなくて、同じものを急に食べたり、食べなかったりする。
早起きして毎日お弁当を作る気さえ無くなってくる。

栄養が足りてないのか、集団生活の洗練なのか、1週間たってから、急に全身に蕁麻疹が出て、お休みした。
本当に全身で、特に下半身が酷く、陰部も腫れ上がってびっくりした。
食物アレルギーか、体調的に弱ってたか…
とのこと。
その後、急に高熱が出て、登園前から咳と鼻水が続いていたのが一段と酷くなった。
そこでまたお休みして、また登園できるようになった。
咳も鼻水もまだまだ続いてる。
中耳炎になってるとのことでずっと通院。
いろいろ検証したけど、食物アレルギーではなさそう。

5月末から現在進行形でずーっと咳と鼻水。
それでも活動量が増えて体力がついたのか、ちょっと多動傾向も出てきて、よく暴れるようになった。
この約1ヶ月で、良くも悪くも別人のようになってしまった。

それでも変化は良しとするのか？
とりあえず、療育に通ってる子たちや、先生たちとはうまくやっているようで、そこは安心している。
むしろ、親よりうまくやってると思う笑

少しずつ空気も読めてきているように思うが、やはり1番のネックの意味のある発語はなく、言語理解は皆無。

直近の発達外来では、実質確定診断をサラッと言い渡された。
👨‍⚕️「自閉症は自閉症だと思ってます。評価にも出てるし、特性を見ててもまず間違いないかと思います。」だって。

👨‍⚕️「あとは言葉がこの時期でも全く出てこないので、知的があるかないか…の問題だと思います」だって。

ここから急激に上がる子もいるらしいけど、どうだろうね。
できてたことができなくなった子だからね。
今までのことを振り返ったり、息子を見ていて、希望が持てない。
夫は信じてあげるべきだと言うけど、信じる心で何か変わるんだったらこんな障害ないよ。
信じたって、頑張ったって、ダメだった時しんどいだけじゃん。
今まで何回地獄に突き落とされてきたよ？
どう思っても、どう努力しても、結果は残酷なんだって。
病気に、不妊に、出産、障害…本当に自分たちの力では本当にどうにもならない。

別に大家族で、大豪邸に住んで、旅行に行きまくって、おいしいものを食べまくって…とか身の丈に合わないことを言ってるんじゃない。
これ以上、私たちから何も奪わないで。
お願いだから。