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推し(娘)の通院での出来事、ベーチェット病編


推し(娘)の投稿した記事で病院のことが書かれていました

推し(娘)は高知での生活の時にベーチェット病と診断されたことがありました
それまでも線維筋痛症や小児リウマチなど言われ
それでも医師から体の痛みや不調の解決策は具体的に提示されたことはなかったように思います

そんな中でベーチェット病の診断を受けた時は
レミケードという薬がありそれで症状が和らげることができるという説明がされました

推し(娘)本人は勿論、家族みんながこの話に惹きつけられました
何故ならこれまで具体的に「これで良くなる」とかそういう話ってなかったからです

レミケードという薬を投薬した時のことはまだ推し(娘)も公表してない状況なので私もここでは言及しませんが

医師は一家が揃って首都圏に引っ越すことを知っていたので
このレミケードの接種をとにかく急いでました
一本何万円もする高額な薬なので難病医療費助成制度を使用するということで
とにかくレミケード中心にいろいろなことが急ピッチで動き出し
推し(娘)は短い間に3回接種しました

その後、首都圏に引越しして
高知での医師の紹介状を持って
東京の病院へ行くと

推し(娘)の記事でもあったように医師の病気への対応は全くの別物でした
結局のところ、東京の病院では推し(娘)の状態はベーチェット病とみなされなかったのでしょう

高知でベーチェット病と診断されたのは
推し(娘)がベーチェット病患者によく見られる因子を持っているということが決め手でした
身体の痛みなどについても判断材料にはなったのかもしれませんが
推し(娘)にはベーチェット病特有の症状は見られなかったのです

この時から推し(娘)のベーチェット病を巡る病院事情は一気に暗雲立ち込めるような状況になりました

今考えれば、これは親がしっかり守れなかった失敗が原因です
親は医者では無いので医者のように病気を診断することはできません
だから二つの診断のどちらが間違っているとかそんな話はしません

ただ、医者の言うことをただ真に受けてそれに振り回されていては守れる物も守れません

この経験は親である自分にとっても大きな反省として今でも思い返すことがあります

きっと推し(娘)にとっても衝撃だったことでしょう…
そんな中でもいつも明るく笑ってくれてる推し(娘)の顔を見るととても癒されます
その笑顔が私の推し活の原動力です

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